l'ambiente
 



Prima di seguire qualsiasi consiglio, consulta il tuo medico!
Insieme troverete la chiave giusta per tradurre correttamente quel che segue.

 






pompa di alimentazione



comandi di
aspiratore,
amplificatore,
e letto

       finestra di controllo
       del ventilatore, posto
       nello stanzino accanto






Due tubi più grandi (nei negozi di idraulica) guidano e sostengono i tubi dell'aria che, altrimenti, finirebbero per  forzare la cannula con trazioni e pressioni  fastidiose che provocherebbero tosse. I tubi idraulici, fermati con una corda a una barra del letto, possono scorrere, di 40- 50 cm, lungo la barra a cui sono legati; accompagnando, in tal modo,  la testa nelle varie posizioni della giornata.






Il carrello con il computer, il monitor e la stampante, le sole macchine presenti nella stanza.









                           i sensori
 
C'è la fortuna di avere due minuscoli, quasi impercettibili, movimenti sull'indice della sinistra e sul pollice destro.




L'indice della sinistra, si muove solo verso il basso. Comanda il programma a scansione del computer, tramite un  interruttore sensibile - si tratta di un "csa" mod E63 -, montato su una specie di mouse in legno, modellato sulla mano, dotato di piccole pareti affinchè il movimento del dito non venga impedito dalle coperte che, quando fa freddo, coprono ovviamente il corpo.


 
Il pollice della destra, che comanda un cicalino, si muove solo verso l'alto, provocando il contatto tra due fili d'acciaio - prelevati, in quest'occasione, da due floppy disc -. Il tutto è stato montato e modellato con pezzi vari: tappetino da ginnastica, siringone, stoffa. Dall'altra parte del filo ci sono due batterie piatte da 4,5 v con un cicalino da 9 v.




                  i cuscinetti
 
Il cuscinetto paraorecchio è molto utile per evitare le piaghe. Ne ha due tipi: per la testa girata a destra e a sinistra



Sopra il cuscinetto c'è un quadrato di stoffa - tipo maglina -, tagliato in mezzo, che si cambia due volte a giorno



                  poggiapiedi

 Il poggiapiedi è un'asse imbottita e avvolta da un tessuto, fissato con velcro, lavabile perodicamente.
La sua struttura di sostegno, si appoggia, libera, sulla branda, sotto il materasso, permettendogli, dunque, di essere trascinato in sù o giù, per seguire la posizione del piede.




     Lavaggio denti

                 1
Un sacchetto di plastica, avvolto intorno a collo e, fermato alla maglietta, da una forbicina klemmer (di plastica).


                   2
Spazzolare anche all'interno dei denti, allargando la mascella se non fa male.


                    3
Il sacchetto, raccoglie l'acqua e, con un buono avvolgimento, garantisce che l'acqua non scivoli per il collo. Le prime volte, magari la cosa non riuscirà, si bagnerà un po', dopo non succederà più. Usiamo un normale sacchetto dei rifiuti, scelto fra quelli più elastici e resistenti.
                   4
Il sacchetto, pieno d'acqua, dopo il lavaggio









                      lavaggo capelli
                                1












Dopo aver trascinato il corpo verso la bacinella,

                                2










si appoggia la testa su una spugna,
si avvolge il collo con un telo di plastaca, fermato alla maglietta con la solita forbice Klemmer.
Si passa quindi al sapone,

                                3
250









e al risciacquo, comodo con bottiglie di plastica. Per evitare che l'acqua, nonostante il collo sia avvolto dal telo, percoli verso le spalle, può essere utile sollevare (come facciamo noi) la testata del letto, di 10-15 cm, rispetto alla rete d'appoggio. Per un buon risciacquo, può essere necessario svuotare la bacinella per poterla riempire ancora.




         pipì

a

b
Il pappagallo da uomo, tagliato, arrotondato e levigato, come nella foto, funziona perfettamente.
Con le gambe molto allargate, si accosta bene, ma senza pressione, sotto il labbro inferiore; e, dopo un po' di pratica, diventa insostituibile.
Si evita la padella, scomoda a causa dell'operazione di alzare il bacino e, soprattutto,  dannosa perchè si bagna una parte del corpo molto delicata che, pur asciugata, non resta mai abbastanza pulita.






    Distanziatore del sondino

              1
Il sondino di aspirazione (A) deve restare nella cannula non oltrepassarla altrimenti provoca tosse e catarro. La parte di sondino che può entrare, va dal tappo di aspirazione del connettore angolare all'estremità inferiore della cannula.
Nel nostro caso, tale lunghezza, è stata riportata su un tubo, adoperato come misura (M), rappresentato da quel tubo con un'estremità azzurra.
E poi occorre:
- un tubicino (B) di silicone lungo 15 cm (al quale si è praticato un taglio in lunghezza) con diametro interno uguale all'esterno del sondino;
- due anelli di tubo siliconico (F) con diametro interno leggermente inferiore a B di cui diventano il fermo.

F stringerà B intorno ad A per evitare che B possa muoversi (scivolare) rispetto ad A durante la manovra di aspirazione.

                    2
Si infila un F in A.
Si prende la misura introducendo A nel tubo-misura (M).

               3
In tale posizione, si avvolge B intorno A (B infatti è tagliato in lunghezza).
Su B, si spinge il fermo F non ancora usato.    


                4
Si spinge poi su B anche l'altro F, quello infilato per primo.
Il sondino è pronto e può essere usato per qualche ora, poichè si è in casa propria lontano da fonti d'infezioni pericolose come quelle ospedaliere.




                 Raschiare la gola

 
a   Per chi usa la cannula cuffiata, si può utilizzare l'ambu, qualche minuto alla mattina per liberare dal catarro fermo in gola, quello che si trova al di sopra dello stoma. Usare l'ambu, a cannula scuffiata, con la stessa frequenza del ventilatore, ma con un volume del 30-40 % più alto.
b    Meglio ancora, sempre a cannula scuffiata, se si accede facilmente al comando del volume del ventilatore, aumentare il volume di questo, evitando l'uso dell'ambu, il cui controllo è sempre delicato.

                      Cuffiare
Cuffiare è sempre stato un problema; il palloncino continua a sgonfiarsi ed è necessario continuare a cuffiare anche di notte e, il ripristino del giusto volume d'aria non riesce mai bene, con conseguente fastidioso impulso a tossire.
Dopo 10 anni s'è trovata una soluzione!
Adesso  viene cuffiata con acqua (bidistillata) e non con aria. Per Emilia sono sufficienti tre siringhe di 5 cc (15 cc in tutto) al mattino (dopo la pulizia), con un supplemento 2 cc alla sera.  
Ora non si scuffia più, in quanto la mebrana del palloncino di silicone non lascia passare l'acqua, mentre lasciava passare l'aria.






















prativerdi             
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una giornata                                   

Nell'89, con l'arrivo del ventilatore, non si riuscì a percepire l'importanza di non perdere l'abitudine alla carrozzina; per questo, Emilia è sempre a letto.



1) La sua mimica

Quando chiude gli occhi, è "si", quando li spalanca è "no". Se chiude gli occhi per 2-4 secondi, vuole essere aspirata. Se sposta gli occhi alternativamente a dx e a sx, dice che i denti masticano la lingua. Se, con le labbra, mima la parola "pipì", vuol fare pipì o pupù.
Se chiude ripetutamente gli occhi, sente freddo o caldo. - Calzini?... Scialle?... Coperta?... Braccia sopra o sotto le lenzuola o di fianco?... Corrente d'aria?-
Se chiude un occhio, vuole alzare il mento o vuole essere cuffiata. Se chiude ripetutamente gli occhi, suonando il cicalino, bisogna cercare la fonte del disagio. -Testa?... Braccia?... Gambe?... Tronco?... Maglietta stretta?.. Dimenticato di chiudere bene il tappo d'aspirazione?... Tubo aria troppo tirato?.. Cannula storta?... Sondino PEG sotto il corpo?-
Se, durante la notte, ruota gli occhi verso sx, chiedere se si sono accavallati i tendini del collo. In tal caso girare la testa verso sx, un momento.
Se, quando è distesa per il riposo, ruota gli occhi verso il cuscinetto, vuole dire che vuole disporlo meglio. - Perché l'orecchio tocca il buco?.. Perché vuole spostare più avanti testa e cuscinetto?-

2) Le attenzioni da prestare

Posizionare i tubi in modo che la cannula non sia tirata, o spinta, o inclinata (si evitano tosse e dolore). I tubi non devono appoggiare sul braccio, fanno male, sollevarli con un cuscinetto.
Se suona l'allarme ventilatore, è segno che non si è chiuso il tappo di aspirazione o, peggio, che si è staccato un tubo dell'aria.
Se si ferma il ventilatore (successe tre volte, nei primi anni, quando non avevamo pensato al gruppo di continuità), usare il palloncino "ambu".

3) LA GIORNATA

Sveglia
Aspirare in bocca e in cannula. Cuffiare. Abbassare la pedata del letto.
Pipì
 Usa il suo pappagallo. La posizione è con la testa piegata a dx e un cuscinetto sotto la fronte. Le mani sono appoggiate sul corpo, affiancate, con quella dx sotto. Nel corso della mattina, potrà chiederla 2-3 volte.
Scuffiare. A cannula completamente scuffiata, vi si collega l'ambu, usandolo con una certa energia per circa un minuto: dalla bocca usciranno i grumi di catarro accumulati nelle 24 ore precedenti nelle vie aeree poste sopra lo stoma. La cannula, poi, si sfila e si sostituisce con quella del giorno precedente, appena bagnata sotto il rubinetto (quella sporca si porterà sotto il rubinetto pulendola anche internamente, senza usare detersivi o disinfettanti che io uso invece ogni mese, anche nel pallocino, con successivi ripetuti e abbondanti risciacqui di semplice acqua tiepida). Tornando alla cannula pulita, questa, una volta infilata, si dovrà cuffiare. Altri grumi di catarro sarano depositati nel naso: aspirare col sondino anche nel naso (altro deposito di grumi), in profondità, per circa tre cm, senza forzare la penetrazione del sondino ma cercando piuttosto la direzione giusta, che è obliqua, dal naso alla gola.
Cambiare il sondino munendolo del distanziatore. Lavare il tubo dell'aspiratore aspirando un bicchiere di acqua molto calda. Ogni settimana, controllare il vaso dell'aspiratore; quando è pieno per tre quarti, vuotarlo. Rimontarlo con mezzo dito di candeggina (evita la fermentazione del catarro, molto puzzolente).
Ginnastica polmonare
Ogni giorno, per qualche minuto, a cannula cuffiata, aumentare il volume del ventilatore da 575 a 850-900, in alternativa si usa l'ambu nel suo volume più alto. Questo esercizio mantiene anche puliti i polmoni dal catarro occultato.
In caso di catarro resistente: in posizione seduta, ventilare con l'ambu ad alto volume, e spingere energicamente sul diaframma al momento dell'espirazione.
Usare anche l'aereosol come descritto nelle foto.
Cambio naso-filtro
Togliere il paraorecchio grande e pulire il viso, prima con il panno e dopo con la manopola, bagnati e strizzati.
Caffè.
Lo prende molto lungo (300-500 cc), con 3 cucchiaini di zucchero, con cinque gocce di laroxyl.
Le varie bevande vengono somministrate con il siringone. La temperatura è intorno ai 40°C, misurarla col dito.
Occhi.
Con i pollici massaggiare, con leggera pressione, dall'interno verso l'esterno, più volte.
Ginnastica al collo.
Cambio garza tracheo.
Ruotare la testa a destra, scuffiare, detergere la parte, dopo aver tolto la garza, mettere quella pulita, cuffiare, aspirare in bocca e in cannula.
Cambio garza della PEG.
Sollevare il disco di silicone (che viene mantenuto libero di un paio di cm, in modo che permetta tale sollevamento), detergere bene la parte dopo aver asportato la garza, mettere quella pulita.
Pulizia cannula.
Meglio ogni giorno, ma almeno ogni settimana. Se non si riesce a pulirla in un minuto e mezzo, occorre un'altra persona che intanto la faccia respirare con l'ambu.
Cambio raccordo ad angolo. Ogni 1-2 mesi.
Cambio maglietta e pulizia del corpo.
La pulizia si esegue con manopola e alcool puro su tutto il corpo, meno le mani e il viso, dove si usa la crema. Per le irritazioni (a volte, dovute alla presa necessaria a spostare il corpo), presenti, spesso, su spalle, natiche, collo, inguine, usa crema "clobesol" in piccola quantità.
Se volesse scaricarsi (in genere ogni 1-2 giorni).
Prima fa pipì. Mettere quindi la padella nella quale si lascia uno strato di 2-3 fogli di carta. Le gambe sono molto allargate. Asportare le feci, con guanto e due dita lubrificate con crema. Riporle, man mano, su uno strato di 3-4 tovaglioli di carta, messi vicino alla padella. Asportato tutto, pulire con tovagliolo cosparso di una spruzzata di crema per almeno 10-20 volte (10-20 tovaglioli), in modo da levare ogni particella. Detergere quindi con una spruzzata di crema, spalmata per bene sulla zona, compresi pube e inguine, in modo da lasciare, l'orifizio e la parte intorno, morbidi e profumati, ma asciutti.
Capelli.
Ogni mattina, massaggiare il cuoio capelluto con le dita, dappertutto, scompigliando energicamente i capelli. Eliminare tutti i capelli caduti sul viso e sul lenzuolo. Ne soffre il contatto sul viso.
Lavaggio capelli (ogni settimana).
Si trascina la testa fuori dal letto, appoggiata su una reticella posta su una vaschetta. Si usa qualche bottiglia d'acqua e sciampo. In alternativa, se costretti, si può usare una manopola e alcool puro.
Posizione di lavaggio.
Il corpo viene trascinato finché la testa arriva al bordo della testata del letto, che poi è alzata di 3-5 palmi (a consenso), si tira poi il corpo in giù per il sedere, a più tentativi, fino a consenso.
La testa viene rivolta verso sinistra e appoggiata al paraorecchio 1 del giorno (il paraorecchio va disposto col cerchio verso il mento). Sotto la fronte potrà chiedere un cuscinetto per alzare un po' il viso. Le mani andranno distese di traverso sul corpo, con quella sx in alto, a meno che, questa, non sia sul pulsante del computer. Le gambe saranno una diritta (preferibilmente la sx), con il piede leggermente divaricato e appoggiato al poggiapiedi (consenso) e l'altra piegata, salvo richiesta d'alternanza.
Fatto ciò, si può passare al lavaggio dei denti.
Con spazzolino, che può essere normale, strofinare anche all'interno, allargando la mandibola quanto possibile, a consenso, per conservarne la funzionalità articolare, che tende a perdersi velocemente.
Lo spruzzatore elettrico è invece necessario. Si sistema, intorno al collo un sacchetto di plastica, fissato con la klemmer alla maglietta. Sciacquare con acqua tiepida, miscelata con colluttorio. Aggiungere acqua e risciacquare.
Burro cacao.
Ginnastica.
Posizione "con testata alta"
Il corpo viene notevolmente trascinato verso la testata, che poi viene alzata fino al max (o a consenso), si tira poi il corpo in giù per il sedere (a più tentativi, fino a soddisfazione). La testa viene posata sul cuscino grande (doppio, col lato liscio interno, con la piegatura in giù), rivolta verso sinistra e appoggiata al paraorecchio piccolo (il paraorecchio va disposto col cerchio verso il mento). - Le braccia sopra o sotto il lenzuolo? - Le mani vanno distese di traverso sul corpo, la sx in alto, a meno che non sia sul pulsante del computer, la dx col cicalino. Le gambe sono una diritta (preferibilmente la sx) con il piede leggermente divaricato e appoggiato al poggiapiedi (consenso) e l'altra piegata, salvo richiesta d'alternanza. Seguono vari "ritocchi" suggeriti: tira le spalle; tira il cuscino; tira in giù (per il sedere); alza il fianco o l'alto della testa (tramite cuscinetto messo sotto il cuscino di fianco o dietro); gira la testa (sollevando leggermente la testa).
Crusca.
Due tazzine da caffè ricolme di crusca in un litro d'acqua a 40°C, distribuiti con siringa contenente la polvere dei confetti ormonali. Aggiungere mezzo limone spremuto.
PEG.
Il dosaggio attuale è il seguente.
Volume: 730 cc; flusso (velocità): 135cc/ora.
Il valore del volume può sembrare basso. Si era partiti da 2000, da cui si è dovuto progressivamente scendere perché era ingrassata rapidamente: da 38 Kg era passata a 57 in due mesi (il suo peso forma prima della malattia era 54 kg). Dal luglio 2000 il peso è sempre di 54 Kg, col volume di 730 cc.
Conversazione
Riposo pomeridiano
Abbassare il letto.
Pipì, luce ambiente oscurata.
Il letto è abbassato in testata, mentre è alto 4 dita in pedata.
Le gambe sono diritte e i piedi appoggiati in fondo, leggermente divaricati e con la giusta pressione verso il poggiapiedi (chiedere soddisfazione prima per un piede.. e poi per l'altro).
La testa va girata verso destra e appoggiata al paraorecchio grande, protetto con cellofane dalla parte della bocca (il paraorecchio va disposto col cerchio verso il mento).
Spingere leggermente le spalle verso i piedi.
Assicurarsi che la maglietta non sia troppo serrata su collo, spalle, fianchi, seno e che non sia arrotolata sotto il sedere.
Le braccia sopra ….o sotto il lenzuolo?
Le mani si appoggiano affiancate sul corpo, quella sx verso la parte inferiore del seno e quella dx sotto, col cicalino.
Microfono.
Riposo
Pomeriggio ore 16 circa
Abbassare la pedata.
Pipì.
Pulire il viso con la manopola bagnata e strizzata.
Massaggio occhi.
Burro cacao.
Posizione a "testata alzata"  ore 16,30 circa
Termine della PEG.
Staccare il deflussore. Fornire una bevanda di mezzo litro circa d'acqua tiepida, 6-9 prugne frullate o uno iogurt (a giorni alterni) e tre gocce di laroxyl.
Conversazione
Sera ore 19,30 circa
Distribuire circa 300 cc di acqua a 40° C.
Abbassare il letto.
Pipì.
Le gambe vengono disposte a ponte per 10-15 minuti, la testa è rivolta verso destra, si diminuisce il volume che (a consenso) si riporta a 575.
Posizione a "testata alta"  Ore 20 circa.
Conversazione o televisione.
Come si prepara per la notte
Abbassare il letto.
Pipì.
Prende "flunox 15" o "dalmadorm 15" (versare il contenuto di una capsula nella siringa) che si somministra con la prima di 3-5 siringhe d'acqua tiepida.
Filtro e tubi vanno messi corti e dritti, con pendenza all'esterno, perché la condensa non torni verso la trachea, dove stimolerebbe la tosse.
Il letto è basso in testata, mentre è alto 4 dita in pedata.
Posizione del tronco
Le gambe sono diritte e i piedi appoggiati in fondo, leggermente divaricati e con la giusta pressione verso il poggiapiedi (chiedere soddisfazione prima per un piede ….e poi per l'altro).
Spingere leggermente le spalle verso i piedi.
Assicurarsi che la maglietta non sia troppo serrata su collo, spalle, fianchi, seno e che non sia arrotolata sotto il sedere.
Prima di disporre testa, braccia e mani, chiedere quanto segue.
1) Senti a posto il tronco?
No?... Si tratta di piedi... gambe... pedata... sedere... schiena?
a) Il piede dx …o sx è divaricato troppo …. o poco? Punta troppo...o poco al poggiapiedi?
b) Le gambe sono troppo larghe... o strette?
c) La pedata è troppo alta...o bassa?
d) Tiro schiena ...o spalle a dx... o sx?
e) Tiro con la schiena un po' in s... o tiro col sedere un po' in giù?
f) Ti pesano le coperte sulle dita dei piedi... o hai le unghie puntate?
Se il tronco è a posto, si dispongono braccia, mani e testa.
Posizione di testa braccia e mani.
Mettere le braccia sotto il lenzuolo.
I gomiti si appoggiano sugli appositi cuscinetti, disposti a fianco del corpo.
Le mani si appoggiano affiancate sul corpo, sopra le apposite spugnette, con quella sx verso la parte inferiore del seno e quella dx sotto (in questa mano inserire il cicalino).
La testa va girata verso destra e appoggiata al paraorecchio grande, protetto con cellofan e con assorbente dalla parte della bocca (il paraorecchio va disposto col cerchio verso il mento).
Attenzione che la cannula non sia tirata, o spinta, o inclinata (per evitare tosse e dolore).
Posizionare bene i tubi in modo da evitare tali rischi.
Aspirare.
Controllare la soddisfazione di testa, braccia e mani, con le seguenti domande.
2) Sei a posto?... No?... Si tratta di testa... gomito... mani... seno... tubo... capello... cicalino... maglietta?
a) Vuoi la testa un po' più avanti... il viso un po' in alto... alzare il mento?
b) Tocca l'orecchio al buco del paraorecchio?
c) Vuoi girare un attimo la testa perché si sono accavallati i tendini del collo?
d) Hai un capello su labbra... naso... guance... occhio?
e) La maglietta è troppo serrata sulle spalle o sui fianchi?
f) Alzare il seno dx... o sx, incastrato tra braccio e fianco?
g) Il gomito dx... o sx non appoggia bene... perché l'epicondilo tocca il letto...o il cuscinetto è troppo lontano dal gomito?
h) Il tubo sta tirando la cannula?
i) Le mani sono disposte o distese bene?... Il cicalino è posto?
Riposo
Se chiama nella notte, chiedere.
Aspira... cuffia... freddo... caldo... lingua fra i denti... varia il volume... pipì... alza il mento... gira la testa un momento?
Altrimenti chiedere.
3) Mi senti?
5) Si tratta dei tubi... del respiratore... di un capello... delle coperte... del cicalino che non funziona... di un insetto?
6) Senti freddo...o caldo ai piedi... o alle mani... o a tutto il corpo?
8) Vuoi grattare testa... collo... schiena.
9) Senti addormentati mano... piede... gamba?
Oppure ripetere.
1) Senti a posto il tronco?
No? Si tratta di piedi... gambe... pedata... sedere... schiena?
a) Il piede dx... o sx è divaricato troppo... o poco? Punta troppo... o poco al poggiapiedi?
b) Le gambe sono troppo larghe... o strette?
c) La pedata è troppo alta... o bassa?
d) Tiro schiena... o spalle a dx... o sx?
e) Tiro con la schiena un po' in su... o tiro col sedere un po' in giù?
f) Ti pesano le coperte sulle dita dei piedi... o hai le unghie puntate?
Si tratta di testa... gomito... mani... seno... tubo... capello... cicalino... maglietta?
a) Vuoi la testa un po' più avanti... il viso un po' in alto... alzare il mento?
b) Tocca l'orecchio al buco del paraorecchio?
c) Vuoi girare un attimo la testa perché si sono accavallati i tendini del collo?
d) Hai un capello su labbra... naso... guance... occhio?
e) La maglietta è troppo serrata sulle spalle o sui fianchi?
f) Alzare il seno dx... o sx, incastrato tra braccio e fianco?
g) Il gomito dx... o sx non appoggia bene... perché l'epicondilo urta sul letto... o il cuscinetto è troppo lontano dal gomito?
h) Il tubo sta tirando la cannula?
i) Le mani sono disposte o distese bene?... Il cicalino è posto?

- informazioni preparate prima di un ricovero ospedaliero -