EGNE ENDOMETRIOSE-HISTORIER
Jeg er nå 42 år gammel og
ble operert for endometriose for 2 år siden.
Min historie er ikke lik de jeg har lest
her - derfor kan den kanskje være interessant.
Har alltid trent mye, og har ikke vært
plaget med menssmerter.
Etter å ha fått 3 barn og jeg ble over 30 blødde jeg mer og mer og fikk ettervert smerter. Til slutt ble det helt håpløst (jeg blødde slik at når jeg reiste meg etter å ha sittet en halv time fosset blodet og rant nedover bukser og utover alt - og når jeg måtte på do gjorde det vondt, vanvittig vondt.) Ved selvundersøkelser kjente jeg en cyste og oppsøkte gynekolog. Cysten så ufarlig ut men jeg fikk satt inn hormonspiral som hjalp mot fossblødningene. Spiralen kom dessverre ut av seg selv etter ett år. Vet ikke hvorfor.
En kveld fikk jeg diffuse "magesmerter" som bare tiltok. til slutt greide jeg ikke å stå oppreist - svimet av ved forsøk. Lege kom og jeg ble kjørt i ambulanse til sykehuset. Etter 3 dager, de fant ikke ut med en gang hva som feilte meg, ble jeg operert. Den ene eggstokken ble fjernet. Det var en pærestor syste som hadde sprukket.
Dette er desidert det mest smertefulle jeg har opplevd. Å få barn er ikke vondt sammenlignet med dette.
Jeg har mindre plager med menstruasjonen
nå, og håper det vil fortsette slik.
Kanskje jeg er av de som har endometriose
men som ikke merker noe særlig før cysten(e) evt. sprekker
eller vrir på seg? - Jeg håper det ikke skjer igjen.
A
HILSEN ENDA EN KASTEBALL
Jeg er i dag 28 år og fikk stilt diagnosen i sommer. I forkant av dette har jeg en 10 år lang historie. Jeg er et klassisk eksempel. Solskinnshistorie er det ikke, men sola skinner allikevel mye i mitt liv for å ha det sagt.
Da jeg var en fager tenåring…var mensen smertefull, men kroppen ble vant til det. En blir jo fort vant til sin egen situasjon og jeg syntes ikke det var noe unormalt. Begynte på P-piller da jeg var 16 år og dette fungerte bra, jeg har alltid trent veldig mye og det har nok strukket smerteterskelen til min fordel.
18 år.
Jeg fikk en egglederbetennelse, her begynte
marerittet. Det første jeg ble fortalt av en kvinnelig gynekolog
var; DU KAN JO BLI STERIL DA. Da var tanken på å blir mor svært
fjern for meg, men "automatisk", with a little help from this sympathetic
doctor, begynte jeg å tenke tanken og ble bekymret. GRRR!! Jeg hadde
mye smerter i ettertid og gikk i flere måneder i strekk på
penicillin, (betennelse på livmorhalsen, sopp osv). 6 måneder
senere hadde jeg min første laparoskopi, der de fant sammenvoksninger
og en "torkvert" blodcyste med stilk som badet i blødninger i bukhulen.
Første tegn på endometriose.
To måneder senere og fremdeles like vondt ble jeg laparoskopert på nytt, nå var hele livmoren hoven og betent og legene trodde jeg hadde kronisk egglederbetennelse (salpingitt), selvom de ikke kunne finne kliniske spor på bakteriell infeksjon. Jeg fikk derfor enda mer penicillin i større mengder. Jeg ble til et "case" for legene og ble fortalt at slik var det bare, jeg måtte akseptere det.
Jeg følte en form for arroganse fra legene, og at grunnen til at jeg ikke ble videresendt til spesialister var deres egen stolthet. Dessuten ble jeg karakterisert som noe hysterisk, dette ble dog sagt i svært diplomatiske ordvendinger. Jeg mistet troen selv da legene ga meg opp.
19 år.
Jeg begynte på alternativ medisin.
Etter så mange pillekurer og Paralgin Forte var dårlig fordøyelse
en direkte konsekvens av dette. Magen min var blitt til en orkesterplass
og jeg ble satt på en anti-candida kur; kun fisk, kokte grønnsaker
og vann, i tillegg til masse urter og uendelige piller. Dette ble kostbart
- uten at det hadde noen virkning. Så flyttet jeg hjemmefra og oppsøkte
en ny gynekolog som innrømmet selv at her kom han til kort. Imponerende!
Endelig ble jeg sendt videre til spesialister som undersøkte blære,
tarm, nyrer og underliv uten funn. Jeg ble sendt til psykiater som trodde
meg og at smertene var reelle, men allikevel ville prøve et anti-depressiv-middel
som visstnok hadde hjulpet mange med "mage-smerter". Jeg har aldri vært
tung til sinns, tvert i mot er jeg en utpreget optimist. Jeg ga det allikevel
en sjanse, men besvimte av disse pillene og sluttet tvert. Jeg begynte
igjen på p-piller som hjalp noe.
20 år.
Jeg ba innstendig min daværende gynekolog
(han ville ikke anbefale det siden jeg var så ung og hadde tuklet
nok med mitt framtidige moderskap) sende meg til en tredje laparoskopi
for jeg visste at noe var galt. Her ble det funnet sjokoladecyster på
begge eggstokker men disse ble ikke fjernet men den begrunnelse at disse
ikke var farlige??? Andre tegn på endometriose. Fortsatte på
p-piller.
21 år.
Jeg dro til USA et år og oppsøkte
nye leger der, trodde at de kanskje hadde kommet lenger enn her i Norge.
Ingen resultater, fortsatte på p-piller.
23 - 26 år.
3 års studier i England. Jeg gjennomgikk
normale undersøkelser og unngikk å fortelle forhistorien,
(ruteineundersøkelse viste celledeling, men prøvene viste
seg å være fine). Jeg orket simpelt hen ikke en ny runde midt
i studiene. Dessuten hadde jeg for lengst akseptert min egen situasjon.
27 år.
I oktober i fjor ble jeg merkbart verre
og oppsøkte gynekolog i Oslo hvor jeg nå bor. Ingen funn.
Jeg hadde også stikksmerter i brystet som var plagsomme, og var usedvanlig
sliten og trøtt i perioden fram til jul. På nyåret dro
jeg til Volvat på eget initiativ. Der nevnte de endometriose umiddelbart
(hadde aldri hørt om det før), og sendte meg til ny laparoskopi
med prioritering på Aker Sykehus. Det hører også med
til historien at jeg fikk lungebetennelse og pådro meg kyssesyken
i februar, derfor måtte operasjonen utsettes. Immunforsvaret har
ikke vært min beste venn.
I denne perioden spurte jeg en allmenn lege om 50% sykemelding og ble sjokkert. Ble fortalt med skarp tone at endometriose IKKE var smertefullt, ei heller en sykdom og at SVÆRT få med denne lidelsen forble barnløse. (Dette hadde jeg lest meg fram til på egen hånd etter info fra Volvat, og her satt legen og sa dette var sprøyt??).
28 år.
Laparoskopien ble foretatt i juli (på
Aker Sykehus) med funn av aktiv endometriose i bukhulen i tillegg til myome.
Så – etter 10 år, 4 laparoskopier og dusinvis av uvitende og fordømmende leger - ENDELIG EN DIAGNOSE! Jeg er usedvanlig glad for at jeg endelig er blitt kvitt dette psykosomatiske ryktet rundt mine smerter, og opplever for første gang å bli tatt på alvor. Nå pendler jeg mellom ulilke hormonbehandlinger for å finne ut hva som virker best. Livet har blitt snudd opp ned men jeg finner tilbake – det tar bare tid. Smertene må jeg akseptere, selvom omgivelsene ikke alltid forstår (jeg vet heller ikke om jeg skal forvente det, til syvende og sist er det jeg som må overvinne kontrollen). Så håper jeg at min framtid som mor ikke er spolert. ?
MWS
PJUSKEN'S HISTORIE :
Min historie er kanskje ikke så spesiell, men jeg kan da fortelle den allikevel…
Jeg fikk mensen første gang da jeg var 13. Min mor har alltid hatt store plager, både med smerter og blødninger, og hun var vel egentlig det eneste referansepunktet jeg hadde. Da jeg ble 15, var imidlertid smertene mine så store at jeg enten ikke orket å gå på skolen, eller jeg forsøkte å gå, men måtte gå hjem igjen. Jeg begynte med P-piller, noe som fungerte bra i flere år.
Da jeg var 23, møtte jeg min forhenværende samboer. Før jeg møtte ham, hadde jeg gått så og si sammenhengende på P-piller, og smertene var til å leve med, selv om jeg merket at de ble sterkere jo eldre jeg ble. Som før nevnt, min mor hadde de samme plagene, så jeg trodde det skulle være slik. At hun faktisk måtte fjerne livmoren fordi hun holdt på å blø seg i hjel (ble lagt inn på sykehuset med 45 i blodprosent…) koblet jeg overhodet ikke til min egen situasjon. Vel, vi etablerte oss i felles leilighet, og han begynte å mase om barn. Jeg syntes kanskje det var litt tidlig, men han var 5 år eldre enn meg og syntes det var på tide. Dermed sluttet jeg med P-piller, og resultatet var at jeg ranet medisinskapet for smertestillende hver gang jeg fikk mensen.
Dette forholdet tok etterhvert slutt (av grunner som ikke har noe med denne historien å gjøre). Jeg gikk allikevel ikke tilbake til P-piller – hadde hørt noen skremmende historier om at hvis man gikk for lenge på P-piller kunne man få problemer med å få barn.
Smertene ved mensen ble bare verre og verre. Jeg var til en vanlig gynekologisk undersøkelse hos legen jeg brukte den gang, og nevnte i den forbindelse at jeg hadde skikkelige problemer – vanlig reseptfrie smertestillende hjalp ikke lengre uten at jeg tok svært høye doser. Han skrev da ut resept på Ibux 600 mg., og trøstet meg litt, samt at han skrev en erklæring til min arbeidsgiver om at jeg på grunn av sterke smerter under mensen hadde behov for utvidet adgang til bruk av egenmelding.
Ca. 1 ½ år etter dette møtte jeg mannen min. Vi fant fort ut at dette var *The Big Thing*, og kjøpte hus og flyttet permanent sammen bare 9 mnd. etter.
Da vi hadde bodd i huset i ca. 4 mnd., fikk jeg et smerteanfall under mensen som ikke lignet noe jeg hadde vært borte i før. I og med at vi var rimelig nyinnflyttede, hadde jeg ikke rukket å få en fast lege, så jeg ringte legesenteret og ba om en akutt-time. Det fikk jeg, og da jeg fikk slept meg inn på kontoret (klarte ikke å gå oppreist) spurte legen hva som egentlig feilte meg. Jeg svarte at jeg håpet han kunne svare meg på det, for da hadde jeg puttet i meg 3 Ibux 600 mg. og 2 Brexidol uten at det hjalp noe. Han skrev ut resept på Paralgin Forte, og ga meg beskjed om at *det er noen kvinner som bare har det sånn…*!!
Resultatet av dette legebesøket var at jeg gikk hjem, satte meg rett ned i sofaen og grein. Men så ble jeg forbannet! Det kunne da umulig være meningen at man skulle gå sånn??! Så jeg kontaktet Røde Kors Klinikken i Oslo, og fikk time hos en spesialist i gynekologi der. Da jeg kom til ham, begynte han å spørre om når jeg hadde vondt, hvor jeg hadde vondt, om moren/søsteren min hadde vært plaget, og jeg hadde ikke fortalt så mye før han begynte å mumle om endometriose.
Jeg hadde aldri hørt ordet før, men etter undersøkelsen sa han at jeg var et så klassisk eksempel på endometriose, men at jeg måtte inn til laparoskopi for endelig bekreftelse. Dette var i august 1996, og i desember ble jeg operert og fikk konstatert at jeg hadde endometriose.
Etter operasjonen ble jeg satt på Synarela i ½ år. 5 mnd. etter avsluttet kur kom smertene tilbake med full kraft. Jeg ble da satt på 3 mnd. til med Synarela. Og nok en gang – 5 mnd. etter var Ragnarokk igang igjen. Vi var da blitt fanget opp av programmet for ufrivillig barnløshet hos Sentralsykehuset i Akershus, og jeg var til jevnlige kontroller der. Dessverre kom jeg borti en lege som kun konsentrerte seg om barnløsheten, og ved spørsmål fra meg om jeg ikke var berettiget et liv i mellomtiden, fikk jeg beskjed om å spise smertestillende, evt. kontakte sykehuset for øyeblikkelig hjelp hvis det ble for ille. Da jeg skulle undersøkes, ba jeg ham være forsiktig, fordi jeg av erfaring får smerter hvis legen ikke tar det pent. Jeg fikk da beskjed om at det var forskjell på smerter og ubehag… Jeg forlot kontoret hans oppløst i tårer.
Enden på visa var at jeg nektet å gå tilbake til SiA. Neste gang jeg fikk mensen etter dette besøket på SiA endte jeg opp på legevakten. Jeg hadde tatt så mye smertestillende (en skikkelig coctail av Paralgin Forte, Somadril og Ibux), at jeg rett og slett ikke turde ta mer, men ingenting hjalp. Jeg ble da henvist til øyeblikkelig hjelp hos en spesialist i gynekologi på Jessheim, og han har jeg gått hos siden.
Siden november i fjor har jeg gått på Provera. Først i tablett-form, deretter sprøyter, men det biter visst ikke på meg. Smertene er riktignok mer eller mindre borte, men jeg har blødd i over et halvt år nå. Så nå er det sendt inn ny søknad om laparoskopi, med prioritering pga. betydelige plager.
Så jeg går nå her og venter på innkalling. Er nå 100% sykmeldt etter å ha gått 50% siden begynnelsen av februar. Det sliter voldsomt på både meg og mannen min, og eneste håp nå er at en ny laparoskopi kan hjelpe. Over nyttår kommer vi til å kontakte Volvat for IVF. Vi har etterhvert skjønt at vi ikke kan vente stort lengre – jeg er 30 og han 33, og vi blir ikke yngre med årene vi heller.
Dessverre er endometriose en sykdom som har store ringvirkninger. Partner, familie, venner, kolleger – alle får de merke det når jeg ligger under dyna og knasker smertestillende. Slik jeg vokste opp, var det mamma som var den som holdt familien sammen. En prøver vel selv også at det skal være slik, men når helsen svikter, så går det ikke så bra. Så i tillegg til alle fysiske smerter, så sitter man der med dårlig samvittighet og skyldfølelse, og føler at man ikke er *bra nok*…
Vel, vel, dette var min historie (og hjertesukk).
Håper inderlig at den kan være til hjelp for noen. Før jeg fant foreningen trodde jeg faktisk at jeg var den eneste i verden som hadde det slik – men nå vet jeg at det ikke er tilfelle!! *Smile*
Vennlig hilsen
Pjusken
Min kamp mot det offentlige helsevesenet
Jeg er 41 år gammel og fikk diagnosen endometriose i oktober 1992.
En dag i 1991 fikk jeg plutselig sterke smerter som begynte langt nede i underlivet og som i løpet av minutter spredte seg til hele underlivet, brystet, bakover i ryggen og nedover lårene. Smertene ble fort så intense at jeg ikke fikk puste. De første gangene jeg fikk disse anfallene tenkte jeg ikke over at det var 2.-3. menstruasjonsdag, smertene lignet overhode ikke på menssmerter (som jeg har hatt så å si siden første mens som 13-14åring). Etter å ha opplevd dette noen ganger så jeg mønsteret i det; anfallene kom alltid under mensen. Så begynte rundgangen hos legene. Primærlegen min var den første som nevnte endometriose. Jeg hadde aldri hørt om dette. Nå ble jeg en kasteball mellom primærlegen og gynekologen. Primærlegen mente dette var et underlivsproblem, muligens endometriose, og gynekologen som ikke fant tegn til noe galt ved undersøkelse mente at dette var tarmproblemer. Til slutt ble jeg endelig henvist til laparoskopi. Dette var altså i oktober 1992.
Da jeg fikk snakke med legen etter laparoskopien fikk jeg bekreftet at joda, det var endometriose. Høyre eggstokk var sammenvokst med bekkenvegg, det samme var nedre del av tykktarmen (sigmoideum) på venstre side. I tillegg var det noen endometrioseflekker på bukhinnen. Eggstokk og tarm ble løsnet. Så gikk det noen år hvor alt var greit, jeg hadde ikke plager fra endometriosen.
Forresten, jeg glemte å si at jeg i flere år før diagnosen hadde mye korsryggsmerter; uten at noen kunne bekrefte om dette kunne ha sammenheng med endometriose. I dag vet jeg at dette er et ganske vanlig symptom.
For noen år siden fikk jeg mer og mer problemer med tarmene. Igjen ble jeg kasteball mellom gynekolog og primærlege (som jeg hadde byttet pga flytting). Til slutt sendte primærlegen meg til en generell ultralydsundersøkelse for å få meg til å slutte å klage. Han mente jo at dette var psykosomatisk. På ultralyden ble det oppdaget en cyste på høyre eggstokk som sannsynligvis var en endometrioma. Legen som utførte ultralyden trodde nok jeg var litt smårar da jeg jublet! Endelig noe konkret!! Nå kunne jeg kanskje endelig få hjelp!
Men jeg gledet meg for tidlig. Primærlegen min ville ikke hjelpe meg med dette, det var jo ikke hans 'bord'. Gynekologen syntes ikke det var stort å bry seg om, men jeg kunne jo prøve Synarela. Synarela er en aGnRH; et kjemisk stoff som i korte trekk setter kroppen i en medisinsk overgangsalder. Eggstokkene slutter å produsere østrogen, og teorien er at dette skal få endometriosen til å tørke inn. Dessverre virker ikke dette på store endometriomaer og heller ikke på sammenvoksninger.
Jeg brukte Synarela i 3 måneder uten at det hjalp noe særlig på symptomene mine. Tarmproblemene var invalidiserende og i tillegg hadde jeg i flere måneder gått en dump smerte i eggstokk-områdene sammen med en forferdelig uvelfølelse utover dagen og kvelden; avhengig av hvor mye aktivitet jeg hadde vært i. Hver dag besto av å gå på jobben, lide seg gjennom dagen og så gå hjem og tilbringe resten av dagen på sofaen til jeg kunne gå og legge meg. Jeg orket ingenting og følte meg så syk hver dag. Dette var ikke bare under menstruasjonen, men hele måneden.
Etter 3 måneder med Synarela uten særlig effekt, ble jeg søkt inn til poliklinikken med tanke på ny laparoskopi. Dette var i november 1997. Da jeg ble undersøkt ved poliklinikken i januar viste det seg at endometriomaen på høyre eggstokk var på ca. 5,5 cm. (Ved ultralyd i juni var den 2.3 cm). Men gynekologen mente likevel at det var tarmen som var problemet. Han ville at jeg skulle gjennomgå en colonoskopi før det ble søkt om laparoskopi. Jeg fikk presset gjennom at begge deler ble søkt om samtidig på grunn av den lange ventetiden for begge undersøkelsene.
I mars fikk jeg time til colonoskopi. Denne undersøkelsen måtte avbrytes etter 30-40 minutter fordi det var så smertefullt. Jeg fikk morfin uten at det hjalp, det eneste som skjedde var at jeg ikke greide å si noe og bare gråt. Legen sa at det ikke var uvanlig at undersøkelsen måtte avbrytes hos kvinner med endometriose. Til sammenligning har jeg en kollega (mannlig) som sovnet under undersøkelsen!
Etter flere henvendelser til sykehuset angående tidspunkt for laparoskopien fikk jeg beskjed om at jeg sto på en uprioritert venteliste. De kunne ikke antyde når jeg kunne få laparoskopien, unntatt at det ble atskillig mer enn 6 måneder å vente. Jeg benyttet meg av fritt sykehusvalg og søknaden min ble oversendt til Ringerike Sykehus i Hønefoss.
Jeg fikk beskjed fra Ringerike Sykehus om at jeg skulle innlegges 6.mai 1998 og opereres dagen etterpå. Jeg både gledet og gruet meg. Jeg var redd for hva de ville finne og jeg var redd for hva de IKKE ville finne. Samtidig hadde jeg et håp om at NÅ ville jeg bli bra!
Jeg ble veldig godt mottatt på sykehuset (etter en dårlig start på dagen, jeg forsov meg nemlig!). Alt var veldig effektivt og personalet var veldig hyggelig. På avdelingen var det rolig, ingen stress og det var til og med eget kjøkken/spiserom for pasientene. Dit kunne vi gå og forsyne oss med mat eller ta en kopp kaffe/te når som helst. I det hele tatt var det et meget fint sykehus med en fin atmosfære. Sykehuset hadde til og med røykerom. Det var i kjelleren og det var litt ekkelt å gå der alene om kvelden og om natten.
Samme kveld fikk jeg beskjed om at legen som opprinnelig skulle operere av forskjellige grunner ikke kunne gjøre det likevel. En vikarlege dr. E (svensk) skulle utføre laparoskopien.
Da jeg våknet etter narkosen var min første bevisste tanke at jeg hadde akkurat de samme smertene som før operasjonen. De siste månedene var det blitt slik at jeg våknet av smerter i underlivet hver gang jeg snudde meg i senga. (ofte!!) I tillegg hadde jeg begynt å få problemer med blæra. Jeg måtte opp hver eneste natt (noe jeg aldri tidligere har måttet), og det var smertefullt å tømme seg.
Da jeg snakket med legen senere på dagen fikk jeg mitt livs sjokk. Han hadde ikke gjort mer enn å titte!! Jeg var lamslått, fortvilet, sint og desperat om hverandre. Dr. E hadde funnet endometriose i fossa Douglasi (bak livmoren), sammenvoksning tarm/bekkenvegg og en 'mulig endometrioma' på høyre eggstokk. Han mente at dette ikke kunne være årsak til mine plager og valgte å ikke gjøre noe. I operasjonsbeskrivelsen skrev han at begge eggstokker var frie (dvs ingen sammenvoksninger). Så vidt jeg vet ble det ikke tatt noen biopsier.
Jeg reiste hjem i dyp fortvilelse. Jeg var tilbake der jeg begynte, bare med den forskjell at jeg nå hadde jeg ikke håp om å få hjelp. Hva skulle jeg gjøre nå ??? Hele livet mitt var i ruiner. Jeg taklet ikke å jobbe, jeg orket ikke sosial omgang, jeg hadde mistet venner og økonomien min var en katastrofe.
Jeg gikk tilbake til primærlegen min igjen (jeg hadde byttet igjen, denne gangen til en lege ved et privat legesenter). Denne legen har jeg tillit til, jeg føler at han tror meg og forstår desperasjonen, og i tillegg er han ikke uvillig til å snakke om endometriose! Da jeg fortalte hva som hadde skjedd, begynte vi å diskutere muligheten for en 'second opinion'. Til slutt ble vi enige om at han skulle sende operasjonsbeskrivelsen til Volvat Medisinske Senter i Oslo for å få deres vurdering. Etter få dager ringte en meget hyggelig lege fra Volvat, og etter å hå snakket ganske lenge og fortalt han om alle symptomer osv. konkluderte han med at det var indikasjon på en operativ laparoskopi. Han stilte seg uforstående til at dr. E ikke hadde behandlet den endometriose som ble funnet, og syntes at operasjonsbeskrivelsen var heller tynn. Problemet var at denne operasjonen ville koste kr. 22 000. Som jeg selvfølgelig ikke hadde. Ikke kunne jeg ta opp mer lån heller, så usikker som fremtiden min som yrkesaktiv var. Men det ordnet seg med penger likevel.
Laparoskopien ved Volvat ble utført 22.juni, altså mindre enn 7 uker etter laparoskopien ved Ringerike Sykehus. Legen fortalte meg etterpå at : høyre eggstokk var sammenvokst med bekkenvegg (dr. E påsto at den var fri), det var en endometrioma i samme eggstokk, endometrioseflekker under BEGGE eggstokker, endometrioseflekker i fossa Douglasi, endometrioseflekker på blæra (!) og sammenvoksning tarm/venstre bekkenvegg. Alt dette ble behandlet etter at det var tatt bilder av det.
Da jeg begynte å få igjen kreftene tok jeg kontakt med pasientombudet for å legge inn en klage på dr.E. Jeg hadde jo to operasjonsbeskrivelser med mindre enn 7 ukers mellomrom som var ganske forskjellige. Klagen ble sendt til fylkeslegen i Buskerud, som kontaktet Ringerike Sykehus for en uttalelse. Denne uttalelsen fra sykehuset gikk i korte trekk ut på at de stolte helt og fullt på legens faglige og kirurgiske kompetanse og at endometriose er en svært vanskelig sykdom å behandle. De overså glatt forskjellene i operasjonsbeskrivelsene, og brød seg ikke om å forklare hvordan dr. E kunne påstå at begge eggstokker var frie når den ene 7 uker senere hang fast. Heller ikke var det forklaring på hvorfor han ikke oppdaget endometriosen under begge eggstokkene og på blæra. Teoretisk er det kanskje en liten sjanse for at dette kunne oppstå i dette tidsrommet, man all sannsynlighet taler for at det har vært der lenge. Endometriomaen som i januar var på 5.5 cm var nesten borte, og det er sannsynlig at det har lekket fra den over lengre tid. Fylkeslegen avslo min klage på bakgrunn av uttalelsen fra Ringerike Sykehus. Dette er et godt eksempel på 'bukken som passer havresekken'. Jeg ble dypt skuffet.
I mars 1999 gjennomgikk jeg en ny colonoskopi, denne gangen under full narkose. Det er vel unødvendig å si at de ikke fant noe galt i tarmen min.
Pasientombudet hjalp meg også med å sende søknad til Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) om erstatning for operasjonen ved Volvat. NPE sendte en forespørsel til en overlege ved gynekologisk avdeling ved Sentralsykehuset i Rogaland (SiR) om en uavghengig spesialist-erklæring basert på alle mine journaler/operasjonsbeskrivelser. I desember 1998 mottok jeg en kopi av denne erklæring og til min store glede gikk den i min favør i de fleste punktene. Dr. E burde ha fjernet den endometriose som ble oppdaget ! Denne erklæringen førte til at jeg i februar 1999 fikk et vedtak fra NPE hvor de skrev at jeg ville få dekket alle utgifter i forbindelse med laparoskopien på Volvat Medisinske Senter!
Dette er dessverre ingen solskinnshistorie som ender med at alt er bra. Jeg har fremdeles store plager med tarmen og også i eggstokkene; det kjennes ut for meg at sammenvoksningen på eggstokken er tilbake igjen. Jeg har også litt symptomer fra blæren igjen, men ikke på langt nær så mye som før laparoskopien. Operasjonen på Volvat hjalp på mange av smertene, blant annet ble blæra veldig bra etterpå og en del andre sjenerende symptomer forsvant. Hvordan jeg ville hatt det i dag uten operasjonen på Volvat Medisinske Senter vet jeg ikke, men jeg har stor tro på at jeg hadde hatt det mye verre. Og uten denne laparoskopien ville jeg aldri kunnet bevise at legen ved Ringerike Sykehus gjorde en feil.
DBM
A.T. 'S HISTORIE :
I dag trenger jeg å få frest ut litt luft….
Det er så godt å ha funnet denne foreningen, det hjelper å høre at andre feiler det samme som meg. Får på en måte bekreftet at det er ikke jeg som er gal……
Siden jeg var 15 år har jeg slitt med store smerter før menstruasjonen. Begynte på P-piller allerede før jeg var 16 år, i tillegg måtte jeg bruke Apporex i mine dårlige perioder. Legen sa den gangen at slik hadde bare enkelte kvinner det og at jeg måtte leve med det. I denne tiden ble det mye skofting fra skolen siden jeg ikke var i stand til å følge med i undervisningen når smerteriene kom hver måned.
Da jeg var 21 år flyttet jeg til Stavanger og umiddelbart tok jeg kontakt med en gynekolog. Han trodde meg tydeligvis ikke da jeg fortalte hvordan jeg hadde det. Så det ble mange besøk i de følgende årene hvor jeg klaget min nød, men ble utstyrt med Paralgin Forte istedenfor. Jeg oppsøkte også flere allmennpraktikere for min gynekolog trodde jeg hadde fordøyelses- problemer. Dette fikk ikke allmennpraktikerene til å «rime» siden jeg bare hadde problemer en ca. 4-5 dager i mnd. og at alle smertene forsvant med mensen. Så jeg ble som en slags kasteball mellom gynekologen og allmennpraktikerene. Til slutt ville de sende meg til psykolog, men da ble jeg sint. Det hjalp ikke det heller.
Hele denne tiden gikk jeg stort sett på P-piller. Dette hjalp litt mot smertene slik at jeg kunne klare å gå på jobb med sterke smertestillende i mine vonde perioder. Med en gang jeg sluttet å bruke P-piller gikk jeg rett i bakken av smerter. Prøvde utallige ganger å få hjelp. Spurte direkte om jeg ikke kunne legges inn på sykehuset. Men fikk beskjed om at jeg var for frisk.
Så det endte med at jeg aksepterte at jeg måtte leve med disse smertene mine. Enkelte ganger måtte jeg kjøres hjem fra jobb pga. jeg lå under pulten og stønnet av smerte. Forbruket av Paralagin Forte var stort.
Til slutt skiftet jeg gynekolog, det ble ikke bedre dette heller. Da var jeg blitt 35 år og smertene hadde forverret seg. Heller ikke han trodde meg når jeg prøvde å forklare hvordan jeg hadde det. I en av periodene mine var jeg så dårlig at jeg midt på natten måtte ringe min bror som bodde i byen og få han til å komme slik at han kunne kjøre meg på legevakten. Da hadde jeg slike smerter at jeg kunne ikke gå eller stå. På legevakten fikk jeg Paralgin Forte + at jeg fikk beskjed om at jeg måtte drikke brus i 3 dager for dette var tarmproblemer?? Min bror ble sint og forlangte at jeg burde legges inn på sykehuset, men fikk beskjed om at jeg var ikke syk nok???? Så jeg ble sendt hjem.
Etter denne episoden ble jeg sendt til røntgen undersøkelse av tykktarmen. Selvfølgelig passet timen slik ut at den falt på min dårlige periode. Dette resulterte i at jeg besvimte av smerter under undersøkelsen. Legen fant da ut at jeg hadde «spastisk tykktarm». Da jeg spurte dem hvordan det var mulig å ha «spastisk tykktarm» 5-7 dager i mnd. - men ellers være frisk, kunne de ikke svare meg.
Da jeg var 36 år ønsket vi å få barn (traff min mann sent i livet -men godt). Da jeg sluttet på P-pillen begynte smertehelvete. Nå spurte jeg gynekologen min om jeg kunne få Lapraskopi. Svaret hans overrasket meg stort: «Du kan ikke få Lapraskopi, det er å sløse med ressursene. Men vi sender deg til prøverør istedenfor, det hjelper på smertene så snart du blir gravid». Så endte vi opp i IVF kø.
Dette var jo positivt å komme inn i IVF køen så raskt pga mine smerter når jeg ikke brukte P-piller. Hadde jeg bare vist hva jeg gikk til…..
Da vi kom til RiT for 1. IVF forsøk ble de svært forundret over at jeg ikke hadde hatt Lapraskopi + at jeg hadde flere myomer/muskelknuter i livmoren som måtte fjernes. Smertene etter et slik IVF forsøk var ubeskrivelig, trodde jeg skulle dø. Første forsøk ble mislykket.
Jeg var nå flyttet til en annen by og for første gang i mitt liv var der en lege som sa at jeg muligens hadde Endometriose. Så da jeg ble operert for myomer/muskelknuter sjekket de om jeg hadde Endometriose. Siden de foretok et slags keisersnitt under operasjonen hadde de godt utsyn til hele bukhulen og eggledere. Men de fant ingenting.
Mitt liv var nå stort sett et smertehelvete 10 dager i mnd. før jeg fikk menstruasjon. Så da vi gjennomførte vårt 2. IVF forsøk og smertene ble enda verre, havnet jeg på sykehuset til observasjon hvor jeg fikk Petidin (tror jeg det hette).
Da vi skulle til vårt 3. IVF forsøk måtte vi avbryte hele greia. Da var jeg blitt så dårlig at jeg var sykemeldt på full tid siden min arbeidsplass lagde problemer for meg når jeg var så mye borte hver måned pga store smerter.
Endelig var der en lege på sykehuset som mente at jeg muligens hadde Adenomyosis. Så nå går jeg på Primolut og det virker ikke bra. Nå har jeg smerter hele veien, fra jeg står opp om morgenen til jeg legger meg om kvelden. Det går på Paralgin Forte hele dagen. Men jeg håper at det virker slik at jeg slipper å fjerne livmoren som legen har snakket om kan bli mulig. Synes det er for galt siden de ikke kan stille en sikker diagnose. Jeg er selv overbevist om at jeg har Endometriose i tarmen etter å ha lest en del på Internett og i Endometriose Foreningens blader.
Dette ble et langt klagebrev. Men jeg føler meg så urettferdig behandlet av leger og gynekologer. Tenk at jeg kjempet i 23 år. Det er helt utrolig!! At legene kan være så arrogante!!!! Jeg blir rasende bare ved tanken.
En ting vet jeg hvis de klarer å stille en skikkelig diagnose så ønsker jeg å stå frem i media hvis Endometriose Foreningen ønsker det. På den måten kan jeg være til hjelp for andre som sliter og kanskje bli en slags oppvekker for enkelte leger (spesielt i Stavanger).
Puh!! Det hjalp å få blåst ut litt av min frustrasjon. Nå skal jeg prøve å få en god påskeferie selv om jeg har smerter. Det hjelper å ha fått en diagnose, en får mer pågangsmot når en vet hva en jobber mot.
AT
Hvis du vil fortelle DIN historie, send den
på e-mail til dmorenskog@yahoo.com