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DIE HEILENDE HAND

oder

DER MAGIER VON IOWA CITY

 

Liebe Eltern und all diejenigen, die sich mit dem Thema Klumpfuß befassen! Ich wünsche, ich wäre wirklich literarisch begabt, damit ich die ganze Geschichte in diesem Ton schreiben könnte. Da ich es leider nicht bin, geht es weiter eher trocken und sachlich zu. Wem es viel zu lang vorkommt bzw. wer sich für die Vorgeschichte unserer Reise nach Iowa City zum „Großen Ponseti“ nicht interessiert, kann sie überspringen. Ich fand es jedoch wichtig, hier über die vorherige Behandlung und über unsere Beweggründe zu berichten, um unsere Entscheidung für andere evtl. verständlicher zu machen.

 

Mein Mann und ich waren beide 40 Jahre alt, als ich – endlich - schwanger wurde. Die Schwangerschaft verlief völlig unproblematisch, die Fruchtwasseruntersuchung ergab nichts negatives, die regelmäßigen Ultraschallkontrollen zeigten ein normales, gesundes Baby ohne jegliche Auffälligkeiten. Die Geburt im Kreiskrankenhaus Bad Homburg v.d.Höhe war natürlich und für das erste Mal auch ziemlich schnell: nach nur 7 Stunden kam Omar Ibrahim auf die Welt, und zwar um 2.55 am 21. Februar 2002.

 

Ich lag erschöpft  da und  merkte zunächst nichts. Aber meinem Mann ist die komische Stellung des rechten Fußes von Omar sofort aufgefallen. Er fragte die Hebamme danach, und die sagte, das sei eine Kleinigkeit, das käme von der einseitigen Lage im Bauch der Mutter, dies könne man mit etwas Massage ganz schnell in Ordnung bringen. Einen Orthopäden gibt es dort nicht, so dass auch niemand die richtige Diagnose stellen konnte. Die Kinderärztin im Krankenhaus meinte, es sei ein Sichelfuß, man müsse Krankengymnastik und Massage machen, und einige Griffe zeigte sie uns auch. Vorsorglich wurde ein Verband gemacht. Damit wurden wir nach Hause entlassen.

 

Da wir glaubten, dies sei alles gar nicht so schlimm, massierten wir das Füßchen täglich mehrmals, wechselten den Verband nach dem Baden. Erst nach ca. 3 Wochen, als wir zum ersten Mal beim Kinderarzt waren, ist das Wort Klumpfuß gefallen. Der Kinderarzt meinte, mit den Massagen allein würde man das nicht hinkriegen, der Fuß müsse eingegipst werden. Wir wurden am gleichen Tag zum Orthopäden geschickt.

 

Der Orthopäde war ganz nett und machte uns Hoffnung, dass alles nicht so schlimm sei. Das erste Gipschen wurde sofort gemacht, bis zum Knie. Omar schrie fürchterlich, als der Orthopäde sein Füßchen im noch feuchten Gips drehte und dehnte, um eine bestimmte Position zu erreichen.  Wir wurden nach 2 Tagen zur Kontrolle bestellt, und da alles normal schien, blieb das Gipschen für eine Woche dran. Dann wurde erneut gegipst, und so ging es im Wochentakt 3 Mal. Danach wollte der Arzt keine Gipse mehr machen, er meinte, eine Nachtlagerungsschiene plus KG würde reichen. Das Füßchen sah wirklich etwas besser aus!

 

Wir waren heilfroh, rannten sofort zum Orthopädietechniker, bestellten die Schiene nach Maß, machten auch Termine mit der uns empfohlenen Krankengymnastin. Aber leider stellte sich nach wenigen Tagen heraus, dass die Schiene nicht passt und nicht passen kann, weil die notwendige Korrektur noch nicht erreicht wurde. Auch die KG brachte zu dem Zeitpunkt keine großen Erfolge.

 

Also wurde wieder gegipst, wieder im Wochentakt. Insgesamt hatten wir 6 Gipse. Jedes Mal brüllte Omar, was das Zeug hält, als ob man ihm sämtliche Knochen und Gelenke brechen würde (heute verstehe ich, dass dieser Eindruck gar nicht so falsch war: Der Arzt wollte die Korrektur mit Gewalt erreichen, was man bei ausreichenden Kenntnissen über die Anatomie des Klumpfusses auf keinen Fall versuchen würde!).

 

Nach dem letzten Gips wurde ein spezieller Schuh mit Feder und Schnalle verordnet. Den trug Omar ca. 3 Monate rund um die Uhr. In dieser Zeit kein KG, keine anderen Behandlungen... Wir wunderten uns, da wir mit dem Ergebnis nicht zufrieden waren. Der Arzt sagte immer nur, wir sollen abwarten, bis Omar aufstehen kann, dann würde sich zeigen, ob und was noch notwendig wäre. Ich muss sagen, der Orthopäde machte auf uns die ganze Zeit einen eher positiven Eindruck, er schien zu wissen, was er tut. Und da wir es damals nicht besser wussten, spielten wir sehr lange mit... Z.B., uns ist ziemlich früh aufgefallen, dass das Bein mit dem KF eigentlich ab dem Knie nach innen gedreht ist, und nicht nur ab dem Knöchel. Das haben wir dem Ortho gesagt und ihn gefragt, ob man die Gipse nicht höher, d. h. Oberschenkel inklusive, machen soll. Der lachte nur. Dasselbe war, als wir ihn darauf aufmerksam machten, dass ein kleiner Knochen unter dem Knöchel nach vorne hervortritt. Uns wurde gesagt, das sei nicht schlimm und werde sich wieder geben, wenn das Kind zu laufen anfängt.

 

Inzwischen ist das Klumpfüßchen durch die Gipse und die enge Schnalle im Schuh kleiner geworden. Geboren wurde Omar jedoch mit zwei Füßchen gleicher Größe! Dies machte uns natürlich noch trauriger. Nach drei Monaten im blöden Schuh war der Arzt der Meinung, wir sollen jetzt nur noch eine L-förmige Nachtlagerungsschiene anwenden. Die wurde bestellt und fleißig getragen. Das Ergebnis nach weiteren 2 Monaten: keine Besserung. Beim Aufstehen wird der Fuß auf die Aussenkante gestellt und nach innen gedreht. Immer noch kein Wort über alternative Möglichkeiten. KG nach Bobath angeordnet, 2 x Woche mit der Krankengymnastin, täglich mehrmals zu Hause mit uns...

 

So vergingen weitere Monate, bis Omar mit den ersten Laufversuchen (von uns gehalten) anfing. Er war damals 10 Monate alt. Trotz aller Bemühungen unsererseits trat keine Verbesserung ein. Die vom Orthopäden inzwischen angeordneten AV-Schuhe brachten nichts: sobald Omar aus den Schuhen raus war, drehte er sein K-Füßchen wie gewohnt nach innen. Wir waren nun soweit, dass wir eine zweite Meinung haben wollten.

 

Ich mache mir bis jetzt Vorwürfe, ich hätte mich vom Anfang an besser, umfassender informieren sollen, dann wären wir viel, viel früher auf dem richtigen Weg gewesen. Aber andererseits waren wir damals noch nicht soweit, dass wir alles selber in die Hand nehmen konnten. Man hat ja, am Anfang zumindest, immer großes Respekt und Vertrauen zu den Ärzten, sie würden schon das Richtige tun, sie müssen es ja wissen, sie haben ein Medizinstudium gemacht und mehrere Jahre Erfahrung ist ja auch was, etc. Von wegen! Was ich inzwischen über ca. 90% der Ärzte denke, schreibe ich hier lieber nicht. Und meine bitteren Erfahrungen haben nicht nur mit dieser Geschichte zu tun.

 

Zurück zum KF. Durch unsere damalige Kinderärztin bekamen wir relativ schnell (am 6. Februar 2003) einen Termin in der Kinderklinik Höchst, bei dem bekannten orthopädischen Chirurgen Dr. Weisz. Zu dem Zeitpunkt dachte ich, dass eine OP höchstwahrscheinlich unumgänglich sein wird, weil ich dies so den uns damals vorliegenden Informationen entnehmen konnte. Mindestens 85% werden operiert, und auch hier im Forum haben die meisten eine (oder mehrere) OP hinter sich. Ich versuchte mich darauf einzustimmen. Insgeheim hofften wir, natürlich, dass Omar zu den restlichen 15% gehört, die keine OP benötigen.

 

Dann kam der Tag, an dem wir nach Höchst fuhren und die bittere Nachricht hörten: Dr. Weisz hielt das Füßchen unseres Sohnes ca. 1 Minute in der Hand, dann stand seine Diagnose fest: der Fuß sei nicht richtig aufgebaut, er müsse operiert werden, ohne OP könne die notwendige Korrektur unmöglich erreicht werden. Keine Röntgenbilder, kein Ultraschal... Als ich fragte, was bei so einer OP geschieht und was uns danach erwartet, lachte er kurz (warum, weiß ich bis heute nicht) und erklärte uns, man würde das Muskelgewebe und die Sehnen komplett von den Knochen und Gelenken trennen und dann den Fuß sozusagen neu zusammenbauen. Mir wurde regelrecht übel bei dieser Vorstellung! Danach wird für 3 (?) Wochen ein Gips gemacht, dann Krankengymnastik, Schienen, etc. Dr. Weisz sagte noch, diese OP hätte eigentlich bereits im Alter von 6 Monaten (spätestens) stattfinden sollen. Wir waren sehr traurig und fühlten uns im Stich gelassen, insbesondere von unserem Orthopäden, der uns so viel Zeit gestohlen hatte. Da wir zu dem Zeitpunkt keine wirkliche Alternative hatten, sagten wir zu und bekamen einen OP-Termin für den 5. März 2003.

 

Auf dem Weg nach Hause wurde ich immer unsicherer, was die OP betrifft und dachte, das kann doch nicht alles gewesen sein! Ich muss mich jetzt richtig informieren. Ich habe einen Monat Zeit, und ich muss mein Bestes tun. Ich glaube es einfach nicht, dass dies die einzige Möglichkeit ist! Und ich machte mich an die Arbeit. Das Resultat: ich fand diese und andere Websites, die sich mit KF beschäftigen. Durch einen kleinen Hinweis über die  Ponseti-Methode öffnete sich eine ganz andere Welt für mich auf den Websites von der Kinderklinik der Universität von Iowa, von Martin Egbert und anderen KF-Eltern in Amerika!

 

Auf der Website von Dr. Ponseti fand ich dann die genauen Informationen über seine Methode, mit Bildern, Fakten, Zahlen, Adressen von Ponseti-Orthopäden, etc. Ich hatte ein sehr gutes Gefühl dabei, ich ahnte, dass dies was für uns wäre. Die E-Mail-Adresse von Dr. Ponseti stand auch da. Eigentlich ist es nicht meine Art, aber wenn es um meinen Sohn geht... Ich schrieb dem Dr. Ponseti einen langen Brief, in dem ich alles ganz genau schilderte und bat um seine Meinung, ob wir Omar operieren lassen sollen, und wenn nicht, ob er uns einen Ponseti-Orthopäden in Deutschland nennen könnte. Mit einer Antwort rechnete ich frühestens in einer Woche, weil ich wusste, wie beschäftigt Dr. Ponseti ist.

 

Am nächsten Tag(!!) fand ich seine Antwort in meinem E-Mail-Fach. Alles, was ab diesem Moment an geschah, betrachte ich als Wunder. Dr. Ponseti schrieb, ihm ist leider kein Arzt in Deutschland bekannt, der in seiner Methode richtig fit wäre. Er meinte, eine OP ist nicht zu empfehlen, und nannte auch die Grunde dafür (Spätfolgen). Er war sicher, dass der Fuß unseres Sohnes nach seiner Methode korrigiert werden kann, und zwar am besten bei ihm in Iowa. Er hat uns den Ablauf der Behandlung genau beschrieben. Er meinte, Omar würde vielleicht  1 bis 2 Gipse mehr brauchen, da er bereits fast 1 Jahr alt ist (das war auch der Grund, warum er meinte, wir sollen lieber direkt nach Iowa kommen). Als voraussichtliche Kosten für die von ihm vorgesehene  Behandlung nannte er US $ 4.000 – 5.000(L!) Das Krankenhaus verlangt, dass diese Summe im Voraus bezahlt wird, insbesondere wenn es um Patienten aus dem Ausland geht, die keine in den USA gültige Sozial – bzw. Krankenversicherung haben. Nach Ablauf der Behandlung wird abgerechnet, die zuviel bezahlten Beträge werden erstattet. Dr. Ponseti erwähnte auch die Unterbringungsmöglichkeit im Ronald McDonald House. Zum Schluss schrieb er, wir können ihn jede Zeit anrufen, falls wir Fragen haben.

 

Ich war begeistert!! Meinem Mann musste ich alles übersetzen, er kann kein Englisch. Trotz der für uns unbezahlbaren Behandlungskosten (plus Unterkunft, plus Flugtickets, plus Essen) wollten wir unbedingt eine Möglichkeit finden, Omar nach Ponseti behandeln zu lassen. Ich rief sofort die  Krankenkasse (TK) an, ob sie die Behandlungskosten übernehmen wird. Die Antwort war: grundsätzlich nein. Wir können versuchen, einen entsprechenden Antrag zu stellen. Die Notwendigkeit der Behandlung nach Ponseti (die Mitarbeiterin der Krankenkasse hatte keine Ahnung, was das ist) muss medizinisch belegt werden (diese Pflicht obliegt dem Patienten!). Außerdem muss nachgewiesen werden, dass es in Deutschland nicht machbar ist. Nachdem all diese Unterlagen eingereicht werden, wird alles von einem Gutachter geprüft. Dann entscheidet die Krankenkasse, ob die Kostenübernahme möglich bzw. sinnvoll ist. Es ist jedem klar, dass so etwas Wochen, wenn nicht Monate dauert, und das Ergebnis steht auch nicht fest. Ich fragte, was geschieht, wenn wir zunächst selbst zahlen und dann um Erstattung bitten würden. Die Antwort war, dass wir in diesem Fall definitiv nichts bekämen. Soviel zur Frage der Kostenübernahme durch die Krankenversicherung...

 

Wir machten uns auf die Suche nach alternativen Finanzierungsmöglichkeiten. Gleichzeitig schlichen sich bei uns Zweifel ein, ob  das alles richtig ist, ob wir nicht evtl. doch lieber hier in Deutschland, blah, blah, blah... Also, das Übliche, wenn man eine wirklich lebenswichtige Entscheidung treffen muss. Es dauerte einige Tage (und einige schlaflosen Nächte), bis ich ein weiteres E-Mail an Dr. Ponseti schrieb, in dem ich fragte, ob er uns eine(n) erfahrene(n) Ponseti-Arzt / Ärztin in Europa nennen kann (die Namen hatte ich aus dem Internet bereits, bloß wir wollten wissen, ob er jemanden besonders empfehlen könnte). Ich schrieb ihm, dass wir beide unseren Lebensunterhalt verdienen müssen. Mehrere Wochen in Amerika (ich ging von mind. 6 Wochen aus, pessimistisch wie ich bin!) würden zusätzlich zu den Behandlungs- und anderen Kosten noch Verdienstausfall bedeuten, den wir uns nicht leisten können. Außerdem dachte ich damals, man müsse nach Abschluss der Behandlung in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle kommen, was in Europa selbstverständlich einfacher wäre...

 

Nach zwei Tagen (es war Freitag, gegen 22.00) kam dann ein  Anruf. Als ich mich meldete, hörte ich folgendes (auf Englisch): „ Guten Abend, spreche ich mit Frau Gafsi? Ich bin Dr. Ignacio Ponseti aus Iowa...“ Ich fiel fast vom Hocker!! Das  war der große Dr. Ponseti selbst!!! Er rief an, um uns zu sagen, dass es zwar eine sehr gute Ärztin in England und ein paar Ärzte in Frankreich gibt (die Namen waren mir aus dem Internet schon bekannt), jedoch würde er uns empfehlen, nach Iowa zu kommen, hauptsächlich, weil es sich bei Omar um ein älteres Kind handelt, und von sich selbst war er sicher, dass er das hinkriegt.  Er meinte auch, die Behandlung würde maximal 4 Wochen dauern. Nachträgliche Kontrollen sind nicht notwendig, wenn wir möchten, können wir ihm ab und zu Fotos schicken und unsere Fragen (falls wir welche haben werden) e-mailen. Und dann sagte er folgendes: wir sollen das Geld bei unserer Entscheidung keine Rolle spielen lassen, denn das Wichtigste ist, dem Kind zu helfen. Deshalb verzichtet er auf sein Honorar, so dass wir nur die Krankenhauskosten zahlen müssen!!! Alle weiteren Einzelheiten können wir mit seiner Sekretärin besprechen. Wir sollen die Reise (falls wir uns dafür entscheiden) nicht auf die lange Bank schieben, denn je älter das Kind, desto aufwendiger die Behandlung. Damit verabschiedete er sich von mir. Ich war so überwältigt, dass ich es kaum noch schaffte, unsere Dankbarkeit zum Ausdruck zu bringen.

 

Also, das nenne ich ein Angebot, das man nicht ablehnen kann J! Für uns stand fest: wir fliegen. Aus der Korrespondenz und Telefonaten mit dem Sekretariat von Dr. Ponseti und den für die Finanzen zuständigen Mitarbeiter/Innen des Krankenhauses erfuhren wir, dass wir eine Vorauszahlung in Höhe von US $ 1.600 machen müssen. Die Unterbringung im Ronald McDonald Haus (RMH) ist recht günstig, $ 10 bis 15 pro Zimmer pro Nacht. Näheres über diese wunderbare Einrichtung findet man im Internet, die genaue Adresse habe ich leider nicht parat.

 

Alles lief wie am Schnürchen: eine Patientenakte wurde für Omar angelegt, und von da an, egal mit wem ich telefonierte, alle wussten Bescheid, ich musste nirgendwo die Geschichte vom Anfang an erzählen (wie es hier leider sehr oft der Fall war und ist). Sobald ich mitteilte, wann wir nach Iowa kommen (nachdem ich die Flugtickets reserviert hatte), bekamen wir sofort einen Termin bei Dr. Ponseti. Es war einfach perfekt, eigentlich zu gut, um wahr zu sein.

 

Am 9. März war es dann soweit. Wir flogen mit American Airlines nach Chicago (ca. 10 Stunden), von dort wurden wir von Freunden mit dem Auto abgeholt und nach Iowa City gebracht (eine 4 Stunden-Fahrt). (Hätten auch über Chicago bis Cedar Rapids fliegen können, wäre aber wesentlich teurer gewesen). Übernachten mussten wir auch bei diesen Freunden, da das RMH bereits zu hatte (wir kamen am späten Abend an). Am nächsten Morgen um 8.00 zogen wir dann ins RMH ein. Wir hatten eine Suite, 2 Zimmer, Bad und Küche, alles komplett eingerichtet, zum Preis von US $ 15 die Nacht! Und alle Mitarbeiter waren sehr nett, kinderlieb und stets hilfsbereit!

 

Um 10.00 war dann unser Termin bei Dr. Ponseti. Wir waren total aufgeregt. Aber unsere Glücksträhne dauerte immer weiter. Alles klappte. Wir meldeten uns an der Rezeption, die wenigen Formalitäten wurden schnell erledigt, und schon saßen wir im Warteraum der Dr.Ponseti-Klinik. An der Wand hingen zahlreiche Fotos der von ihm behandelten Kinder. Nach 5 Minuten kam dann eine Schwester und fragte nach Omar. Sie war so freundlich, und auch sie wusste schon über alles Bescheid.

 

Und dann sahen wir endlich den lieben Dr. Ponseti selbst. Ich hatte davor auch seine Bilder im Internet gesehen, so dass ich ihn sofort erkannte. Er strahlt solche Güte und Würde aus, unbeschreiblich... Auf uns wirkte er wie ein Heiliger. Nach einem kurzen Einführungsgespräch untersuchte er Omar sehr gründlich, stellte viele Fragen, beantwortete alle unsere Fragen, sprach mit uns über die Anatomie des Klumpfusses, zeigte uns Bilder, die verschiedene Phasen der Behandlung darstellen... Wir waren

überglücklich: endlich haben wir einen Arzt gefunden, dem die Gesundheit unseres Sohnes wirklich am Herzen liegt! Dr. Ponseti bestätigte uns, dass es sich bei Omar um einen „milden“ KF handelt, den er mit maximal 4 Gipsen plus Achillessehnenverlängerung vollständig korrigieren kann. Das wiederholte er mehrmals: „Er (Omar) wird völlig in Ordnung sein, machen Sie sich keine Sorgen“.  Was für Balsam für unsere Seelen!

 

Nachdem von Omars Füßchen Fotos gemacht wurden, ging Dr. Ponseti zu den Manipulationen und zum Gipsen über. Eigentlich, hatte ich die Manipulationen an sich gar nicht wahrgenommen, sie schienen mir ein Teil der Untersuchung zu sein. Unter anderem zeigte Dr. Ponseti auf den kleinen hervortretenden Knochen, den ich früher erwähnte, und sagte,  dass man auch daran erkennen kann, dass die bisherige Behandlung falsch war. Dann drehte er Omars Füßchen ganz sanft nach unten und nach außen, und der Knochen verschwand, als wäre er nie da gewesen! Omar spielte dabei mit dem vielen Spielzeug, das dort für Kinder parat steht, und murmelte vor sich hin. Wir waren sprachlos...

 

Dann wurden die Gipsbänder angelegt (der KF wurde dabei in der gewünschten Stellung gehalten), dies wurde von unserem Sohn ebenfalls nicht bemängelt. Alles verlief völlig friedlich, Omar lächelte alle an und machte winkie-winkie. Nach 5 Tagen sollten wir dann wieder kommen. Übrigens, vor jedem Termin muss der Gips zuerst zu Hause eingeweicht werden, ca. 20 Minuten in der Badewanne, dann mit einem nassen Tuch umwickeln und ab in die Klinik. Dort entfernt die Schwester den Gips, und man hat noch Zeit fürs Waschen und Eincremen, bevor Dr. Ponseti sich wieder an die Arbeit macht. Das mit dem Einweichen war für uns neu, aber man kriegt dort eine genaue Anleitung, wie man das machen soll, und zwar schriftlich. Außerdem sagte uns die Schwester, wir können jede Zeit die Klinik anrufen, falls es mit dem Gips Probleme gibt. Zum Glück gab es gar keine Probleme. Omar ließ sich vom Gips überhaupt nicht stören, obwohl sein ganzes Bein eingegipst war. Er wollte schon am selben Tag krabbeln, durfte aber nicht (der Gips war noch feucht). Am nächsten Tag ging es dann richtig los! Beim Schlafen hatte er auch keine Probleme mit dem Gips.

 

 Übrigens, beim ersten Termin war auch eine junge deutsche Ärztin dabei, die für zwei Wochen gekommen war, um die Ponseti-Methode zu erlernen. Sie ist von der Uniklinik in Münster, wenn ich mich nicht irre. Wir haben uns über die KF-Behandlung in Deutschland unterhalten, und sie meinte, es würde sich hoffentlich endlich was bewegen... Ihren Namen weiß ich jetzt nicht mehr, ihre Visitenkarte müssten wir jedoch noch irgendwo haben. Wer Interesse hat, bitte melden.

 


Beim nächsten Termin, am 14. März, war Dr Ponseti mit dem Ergebnis der ersten Behandlung sehr zufrieden. Tatsächlich, mit wenigen Manipulationen und nur einem Gips wurde ein besseres Ergebnis erreicht, als in den ganzen 11 Monaten in Deutschland. Einfach unglaublich!!! Nach weiteren sanften Manipulationen wurde dann ein neues Gipschen angelegt, und wir verabschiedeten uns bis zum nächsten Termin am 19.März.

 

Am 19. März sah das Füßchen noch besser aus! Dr. Ponseti meinte, Omar bräuchte noch maximal 2 Gipse, den letzten nach der Achillessehnenverlängerung inklusive. Das bedeutete, dass der Eingriff entweder beim nächsten Termin, am 24. März, oder beim übernächsten, am 28. März, stattfinden sollte. Das hing davon ab, wie viel Korrektur bis zum 24. März erreicht werden kann, was  sich an dem Tag eben zeigen wird. Da wir die Reise für 4 Wochen geplant hatten, bedeutete dies, wir werden umbuchen müssen, was wiederum zusätzliche Kosten bedeutete. Wir dachten aber, wir warten erst mal ab, was am 24.03.geschieht.

 

Bei diesem Termin war auch Michelle, die Orthopädie-Technikerin dabei. Sie machte alle notwendigen Messungen, um bis zum nächsten Termin die Dennis-Browne-Bar (DBB) für Omar anfertigen zu können (wie eine DBB aussieht und genaue Beschreibung findet man auf der Website von Dr. Ponseti). Dr. Ponseti beobachtete sie dabei ganz genau und machte manchmal Korrekturen oder ließ sie einige Maße erneut bzw. präziser nehmen. Wir wollten wissen, was passiert, wenn Omar größere Schuhe brauchen wird. Uns wurde erklärt, man soll grundsätzlich neue Schuhe erst dann bestellen, wenn die Zehen bereits über dem Schuhrand hängen. Dann muss man die neuen Maße an die Orthopädiefirma bzw. direkt an Michelle schicken, und sie fertigen neue Schuhe an. Aus irgendeinem Grund (Zollbestimmungen?) dürfen sie aber diese Bestellung nicht ins Ausland schicken. Versand erfolgt an irgendeine Adresse in den USA (Freunde, Verwandte, usw.), von dort muss dann die Sendung an uns weitergeleitet werden.

 

Nachdem am 24. März  der Gips entfernt wurde, stellte Dr. Ponseti fest, dass die Korrektur ausreichend ist um die Achillessehnenverlängerung durchzuführen und anschließend den letzten Gips anzulegen. Man sah ihm an, wie sehr er sich darüber freut, dass unserem Sohn  so schnell und relativ einfach  geholfen werden konnte. Ein anderer, jüngerer Arzt wurde gerufen, der den Eingriff machen sollte (aus Altersgründen macht das Dr. P. schon seit Jahren nicht mehr selber). Wie sich später herausstellte, war das der Nachfolger von Dr. Ponseti, der von ihm ausgebildet wurde und seit längerer Zeit mit ihm zusammen arbeitet. Die Schwester fragte uns, ob wir bei dem Eingriff dabei sein möchten

oder lieber nicht. Dabei sah sie hauptsächlich mich an. Mein Mann sagte, für ihn wäre das kein Problem. Er ist in dieser Hinsicht wirklich tapfer, bei Omars Geburt war er die ganze Zeit dabei und schnitt sogar die Nabelschnur durch! Da ich Angst hatte, mir könnte schlecht werden (Präzedenzfälle hatten wir schon), zog ich vor, im Warteraum zu bleiben. Die Schwester begleitete mich und  sagte, sie würde mich sofort holen, wenn alles vorbei ist. 

 

Ich saß im Warteraum und tat so, als würde ich ein Magazin lesen. Meine Gedanken waren natürlich ganz woanders... plötzlich sprach mich jemand an. Das war die Sekretärin von Dr. Ponseti, Joyce Roller, eine ältere Dame, die wahrscheinlich auch schon ewig mit ihm zusammen arbeitet. Wir lernten sie bei einem der Termine persönlich kennen, vorher hatte ich mit ihr per E-Mail und telefonisch Kontakt gehabt. Sie ist unglaublich nett, witzig und tut immer ihr bestes, um den kleinen Patienten und ihren Eltern zu helfen. Wir sprachen über den Doktor, wie wichtig es ist für die Eltern, dass er sich Zeit nimmt, um mit ihnen zu sprechen, ihre Fragen zu beantworten, seine Methode genau zu erklären, etc. (Später stellte sich heraus, man hatte Joyce extra zu mir rausgeschickt, damit sie mich ablenkt!)

Auf einmal stand schon die Schwester da und sagte, alles sei vorbei und gut überstanden!

 

Es waren keine 15 Minuten vergangen, und ich dachte, nur der Eingriff wurde gemacht und der Gips wird jetzt angelegt. Zu meinem Erstaunen war wirklich schon alles vorbei, Omars Bein eingegipst, Omar noch mit Tränen in den Augen und wimmernd (mein Mann erzählte mir später, die Betäubungsspritze tat ihm weh, er fing an zu weinen, und als man ihn auf den Bauch legte, ahnte er, dass diese Leute mit ihm etwas Böses vorhaben, und wollte nicht mehr aufhören zu schreien. Er sagte auch, das Skalpell war so fein, dass man eher vom Einstechen als vom Schneiden sprechen soll). Dann gaben wir ihm sein Tee-Flaschchen, umarmten und streichelten ihn, und nach und nach beruhigte er sich. Dr. Ponseti sagte, wir können jetzt eigentlich  nach Hause fliegen, die Behandlung sei abgeschlossen. Er warnte uns, dass die nächsten 2 Nächte höchstwahrscheinlich sehr unruhig sein werden, da die Schmerzen nachts immer stärker sind. Wir sollen dem Kind dann Tylenol für Babies geben. Wir wollten aber vorsichtshalber vor der Abreise nochmals vorbei kommen, damit Dr. Ponseti prüfen kann, ob wirklich alles o.k. ist. Er sagte, wir können am 26. März jede Zeit kommen. Anschließend kam Michelle und übergab uns die für Omar angefertigte DBB zusammen mit der Gebrauchsanleitung und Tips, wie man damit als Eltern am besten zurecht kommt.

 

Diese Nacht war in der Tat furchtbar, Omar hatte anscheinend starke Schmerzen, wachte stündlich auf und schrie. Wir versuchten es zunächst mit Tylenol, gingen dann doch zu den bewährten Paracetamol-Zäpfchen über. Nach einem Zäpfchen schlief er ein, und am nächsten Morgen ging es ihm schon besser, er krabbelte und war ansonsten auch o.k. Tagsüber hatte er keine Beschwerden. Nachts ging es dann wieder los, allerdings nicht so schlimm, wie vorher, weil wir ihm bereits vor dem Einschlafen ein Zäpfchen gegeben hatten. Da wir es mit dem Paracetamol nicht übertreiben wollten, versuchten wir es dieses Mal mit Chamomilla D12-Globuli, die ihm beim Zahnen gut helfen. Ob Chamomilla tatsächlich wirkte, oder die Beschwerden diesmal nicht so heftig waren, weiß ich nicht. Irgendwann schlief Omar ein und wachte erst gegen 8.00 auf, weil er Hunger hatte.

 

An dem Tag, dem 26.März, fand unser bis jetzt letztes Treffen mit Dr. Ponseti statt. Der Doktor schaute sich den Gips an, prüfte, ob es eine Nachblutung gibt (oberhalb der Ferse konnten wir zwei pfenniggroße bräunliche Flecken sehen, die schon ganz trocken waren, mehr nicht) und ob es irgendwo reibt oder drückt. Er schnitt dann etwas vom Gips oberhalb der Zehen ab, für mehr Freiheit. An der Oberkante, am Oberschenkel, wurde der Gips etwas gekürzt und gleichzeitig verstärkt, er sollte schließlich 3 Wochen dran bleiben und nicht zerkrümeln. Ansonsten war alles prima. Dr. P. schaute sich noch Omars Händchen an, um festzustellen, ob er zu den Menschen gehört, die sehr lockere (?) Gelenke haben. Dadurch kann er die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs voraussagen. Bei Omar meinte er, es sei eher unwahrscheinlich. Er wies uns nochmals darauf hin, dass die DBB nur dazu da ist, um Rezidive zu verhindern. Sie soll zunächst 23 Stunden am Tag getragen werden, mindestens 2,5 bis 3 Monate lang. Dann wird die Zeit nach und nach reduziert, so dass Omar zuerst 4 Stunden am Tag DBB-frei sein darf, im nächsten Monat dann 6 Stunden, dann 8 usw. , bis nur die Zeit des Schlafens bleibt, und zwar bis zum Alter von 3 bis 4 Jahren. Ich machte Fotos von Dr. Ponseti mit Omar  (endlich hatte ich Zeit und war in der Stimmung dafür!). Wir sprachen noch ziemlich lange darüber, wie es weiter laufen soll, was tun, falls Probleme auftauchen, was wir machen können, um andere Menschen in Deutschland über diese Methode zu informieren, usw. Dann verabschiedeten wir uns von unserem lieben Dr. Ponseti und seinem Team.

 

Wir flogen am 29. März  zurück nach Frankfurt. Während des Flugs kam eine der Stewardessen zu uns, sie wollte mit unserem Omar spielen. Dann fiel ihr auf, dass er einen Gips hat, und sie wollte natürlich wissen, was los ist. Wir erzählten ihr unsere Geschichte. Und dann sagte sie: „Wissen Sie, ich habe als Kind auch dieses Problem gehabt. Heute weiß ich nicht mehr, was genau an meinen Füßen falsch war, ich habe keinerlei Beschwerden (sie ist ca. 45 Jahre alt), und ich bin sehr viel auf den Beinen! Vor kurzem hat meine Mutter den Dachboden aufgeräumt und dabei diese komischen kleinen Schühchen mit einem Metallbalken dazwischen gefunden. Als ich sie gefragt habe, was das ist, hat sie mir erzählt, ich hätte sie in den ersten Jahren meines Lebens tragen müssen, weil meine Füße “verdreht“ waren. Sie hat auch gesagt, die Beine wurden vorher mehrmals eingegipst, und dann kamen eben diese Schuhe. An die Gipse erinnere ich mich nicht mehr, ich war zu klein. Aber an das Schuhtragen habe ich mich doch sehr wage erinnern können, als Mutti das erwähnt hat. Nur als Kind wusste ich nicht, warum ich diese Schuhe tragen soll. Ich wurde nie operiert, meine Füße sind absolut normal, und der beste Beweis dafür, dass die Behandlung erfolgreich war, ist, dass ich heute nicht mehr weiß, dass ich als Kind Klumpfüße hatte, dieses Wort höre ich jetzt von Ihnen zum ersten Mal!“

 

Als der letzte Gips nach 3 Wochen, am 13. April, wie vorgesehen  entfernt wurde (machten wir selbst, kein Problem, wir hatten die Griffe in Iowa abgeguckt), waren die Einstichstellen kaum zu sehen. Das Kind wurde (endlich J!) richtig gebadet, dann 2 Paar Socken angezogen (nur für die ersten 2 Tage nach dem Gips um die Haut zu schonen) und zum ersten Mal die DBB angelegt. In den ersten 3 bis 4 Nächten war Omar unzufrieden, tagsüber schien er keine Probleme zu haben. Gleich am ersten Tag fand er heraus, wie man mit der DBB krabbeln kann. Seitdem tut er das unermüdlich. Er kann sich wunderbar drehen, ist genauso beweglich wie früher. Seit einigen Tagen kann er sogar aufstehen mit der DBB! Nur laufen kann er damit nicht, ist aber nicht schlimm, das kommt noch, sobald er dann ab ca. Mitte Juli einige Stunden am Tag ohne DBB sein darf. Und beim Schlafen stört ihn die DBB immer weniger.

 

Ich könnte noch sehr viel interessante Details erzählen, über die Reise, das Krankenhaus, die Menschen, die wir dort getroffen haben. Vielleicht habe ich auch irgendwelche wichtigen Sachen vergessen... Ich werde mich freuen, wenn Ihr Euch meldet!