2002

Fandt jeg en knude i mit venstre bryst. Brystet var tungt og ømt da jeg sad på toilet, og jeg kiggede ned på det og så en indtrækning af huden. Jeg kan huske jeg skreg højt og bagefter var taknemmelig for at være alene hjemme. Da jeg blev totalt hysterisk. Vi havde haft selskab på det Lille Apotek og Leif kom sent hjem.

Jeg var med det samme klar over at det her var alvorligt, men kunne slet ikke finde ud at få fortalt Leif det på en ordentligt måde, så det endte desværre med at det var det første jeg sagde til ham da han trådte ind ad døren. Han blev helt hvid i hovedet og forsøgte at trøste mig og fik mig til at love at gå til læge med det samme mandag morgen. Ingen af os sov den nat.

Vi har fortalt børnene det, Sussi blev forskrækket – Peter tog det roligt nok lidt for roligt, må hellere holde lidt øje med ham. Jeg er skiftevis sikker på det er kræft og sikker på det bare er noget der går over igen ligesom alle de andre knuder.

Fik snakket med Niels i dag, han dækker mig af på landsudstillingen. Har det rimeligt og nyder den ekstra opmærksomhed fra Leif.

Ringede til lægen i dag og fik en tid med det samme. Han var desværre enig med mig det så ikke godt ud. Skal til Århus Amtssygehus til en mammografi. Hold kæft hvor er jeg bange.

Leif er parat til at lave hele mit liv om, det er jeg ikke.

Jeg har meget svært ved at koncentrere mig om mit arbejde, er nødt til temmelig tit at tvinge mig selv i gang med at lave noget. Jeg føler jeg har taget hele familien som gidsler i et skuespil hvor jeg selv står på sidelinjen som tilskuer. UBEHAGELIGT er lidt bange for at blive psykisk syg…

Jeg synes knuden er blevet mindre og vil hele tiden have Sussi eller Leif til at mærke efter hvad de naturligt kvier sig ved. Jeg fungerer ikke lort….

Knud har ringet tager sig af mine og Ringos høns, det gjorde godt at føle hans ømhed og medfølelse den var ægte.

Thorvald har ringet han er rystet.

Har ringet til Århus Amtssygehus, de har ikke modtaget nogen henvisning fra min læge, ringer med det samme til lægehuset, de lover at faxe en ny omgåede. Er godt gal skralden over selv at skulle bruge ressourcer på noget så banalt, hvorfor helvede kan sådan en simpel ting ikke foregå via Internettet. Leif presser hele tiden på, jeg må ikke lade andre træffe beslutninger for mig, men jeg er tom indeni og må bruge alle mine kræfter på at holde børnene i gang.

LU er i gang uden mig,

Har ringet til Amtssygehuset har fået tid torsdag den 14 kl. 10.50 ringede til Leif med det samme han har fri og tager med mig, han er som en klippe i øjeblikket og passer på mig. Han vil afhænde sin forretning med det samme hvis det er ondartet, jeg ved ikke om det er klogt, jeg ville ønske han ville tale med Svend om det. Jeg er klar over at mine følelser

for Leif bliver stærkere og stærkere. jeg er bange for at miste ham, men jeg har altid været bange for at miste.

Har tudet en del i dag, mit hoved gør ondt, det summer i hånden og jeg har det af h… til.

Ringo kommer med video film til og er utrolig opmærksom på hvordan jeg har det.

Har fået snakket med Svend i dag, vi er begge lidt bange for om Leif kan klare det her…

Har været på LU i dag, Leif insisterede på at køre os derop, det var en god beslutning,, mine fjerkrævenner fik en helt andet indtryk af min mand, dejligt.. Det var ikke rart at skulle fortælle om min mulige kræftsygdom på generalforsamlingen, men jeg var på valg. Vi tudede godt selv gamle hærdede fjerkrævenner kneb en tåre… jeg er mere afholdt i klubben end jeg troede. Kristian fortalte at hans kone havde været igennem undersøgelser for kræft 5 gange og det var gået godt, så måske..

Knud kom med vores dyr sent her til aften, de havde alle taget en præmie.

Jeg kan stadig ikke få ret meget fra hånden, er ved at få lidt overskud til at trøste mine venner, men det er stadig svært at fatte det

Indkøbstur sammen med Ringo, vi skal til julebanko i morgen det bliver både rart og ikke rart at møde vores fjerkrævenner.

Så er det i morgen jeg skal have min dom, jeg er så bange så bange, vil jeg bryde sammen og gøre Leif endnu mere ked af det, eller kan jeg fjerne min sjæl fra det der skal foregå?

KRÆFT hvor er det træls at have ret. Det har været en hård dag, psykisk og fysisk. Jeg har været tilskuer til en dag af mit liv… Jeg orker ikke at skrive om den satan der viste sig så tydeligt på ultralydsbilledet. føj

Jeg er gået ned, jeg vandrer søvnløs rundt Leif er taget på arbejde, Peter i skole og Ringo er ovre ved hønsene, jeg går på nettet…

kl 13 fik talt med en rådgiver ved Kræftens Bekæmpelse (Mogens), det hjalp lidt men jeg kan ikke klare at tale med nogen endnu uden at bryde i gråd, Mogens siger det er fordi jeg er i krise det skal nok passe. Jeg havde det også skrækkeligt da Leif ringede rundt i aftes og fortalte familie og venner om resultatet, men han gjorde kun hvad jeg selv havde bedt ham om, jeg vil ikke at mennesker jeg holder af skal høre det ude i byen, Klaus har fået besked på at gå hjem og fortælle sin mor det.

Har selv fået ringet til et par mennesker i dag, Lene fik jeg en god lang snak med, hvor er det dejligt at have en kusine der ved hvad jeg tænker, vi har det så godt sammen, og vi er dem vore mødre aldrig har syntes var gode nok.

Lene har fortalt Moster og Anne det, jeg ringer ikke til dem.

Ringede lige til Bedste hun sidder og venter på vagtlægen hun har en knude på kæben, jeg er lige så jeg ryster får hun metastaser gør jeg også, min knude er på størrelse med den hun havde. Ringede til Sussi hun tager derop med det samme.

Sussi har ringet det var en betændelse i en spytkirtel og ikke metastaser, kan trække vejret igen, ringer lige til Leif og fortæller det.

Grete har lige ringet (gift med Olaf fra det lille apotek), hun er lige kommet gennem en kemokur og har en diæt jeg skal følge. Tak Leif det er din fortjeneste at jeg kommer så hurtigt i gang.

Jeg har ondt i ryggen under mit venstre skulderblad… er jeg nu ved at blive hypokonder, Leif kommer nu skønt..

I morgen er det vores 26 års bryllupsdag, Leif og jeg skal begge arbejde, jeg vil på kontoret i morgen. Dagen i dag er gået stille og rolig, jeg fik snakket med Hanne i går og Leif har talt længe med Svend i dag. Peter og Sussi har begge tømrermænd efter julefrokoster i går. Godt de havde en god aften.

Bedste har det bedre og er ved godt humør. Mit humør er flakkende, jeg kan ikke undgå at se forfærdelige billeder i hovedet en gang i mellem, personer jeg ikke har tænkt på i årevis trænger sig på, det er ikke særligt rart. Jeg har det fysisk bedre og kan overskue almindelige dagligdags ting som vasketøj og oprydning. Leif er helt utrolig han kan lige pludselig alt muligt, han er en urokkelig støtte for mig lige nu. Jeg håber det varer ved, for hvor har jeg brug for nogen der vil fortælle mig hvad jeg skal og ikke skal. Peter har ryddet op på sit værelse i dag, hurra og uden at jeg skulle skælde ud. Ringo er tilmeldt julefrokosten i brevduernes klub den 29.12 Sigurd henter og bringer. Jeg er i uro lige nu, jeg går en tur på nettet….

Leif er gået i seng, jeg sidder alene tilbage i min lille stue. Det har alt i alt været en god dag. Lidt om min store undersøgelses dag er det vel på tid at få beskrevet. Vi ankom til Århus Amtsygehuse 15 min før mødetid, og fandt ret hurtigt røntgenafdelingen hvor jeg meldte min ankomst. Jeg er med i en undersøgelse af oplevelser i forbindelse med mammografi og fik udleveret en stak spørgeskemaer, så min ventetid gik hurtigt. Jeg blev kaldt ind til mammografi af en utrolig sød sygeplejerske der havde en fin fornemmelse af hvornår hun skulle sige noget og hvornår hun skulle lade mig være i fred. Efter mammografien kom en meget sød kvindelig læge ind til mig, og nu fornemmede jeg hvor det bar hen, jeg følte mig omgæret af medlidenhed, ikke særlig rart. Leif blev kaldt ind fra venteværelset og holdt mig på benene, siger han jeg husker det ikke. Jeg så kræftknuden en stor krabat på ultralydsskærmen, jeg frys og rystede og var tom…… Meget tom indeni. I mit " raske bryst" så jeg utallige cyster, og nu tænker jeg hvornår bliver de ondartede?

To gange blev mit bryst stukket og celler blev hevet ud……. Jeg fik at vide at jeg ville få svaret fra microskopien allrede om eftermiddagen. Først skulle jeg lige have taget et røntgenbillede af mine lunger, ja tænkte jeg er der metastaser der tilbyder de dig ikke en operation…. Puha jeg turde ikke fortælle Leif om min angst havde den da bare ikke været så stor…… Vi valgte at køre hjem til Odder og få en kop the i vores egen stue frem for at side et vente rum i de 2 timer der skulle gå inden jeg fik besked.

Jeg var underlig rolig da vi kørte til Århus igen, og havde ikke nævneværdig uro i kroppen mens vi ventede på at komme ind til overlægen og høre beskeden.

Vi kom ind til både en læge og en sygeplejerske, nå tænkte jeg her er brug for en trøster. Lægen kiggede vurderende fra mig til Leif og begyndte meget forsigtigt at føle sig frem. Jeg skar ret hurtigt igennem, og sagde jeg vidste godt det var kræft og forventede en total fjernelse af mit bryst og en rydning af min armhule. Det var også hvad han ville anbefale mig, selv om man måske kunne lave en brystbevarende operation, men den ville efterlade et halvt bryst. Knuden vurderede han til 5-6 cm, men han oplyste at, man ofte overvuderede lidt. Der røg jeg direkte i højrisikogruppen. På grund af min alder sagde han skulle jeg også have en kemokur bagefter. Stråler var det ikke sikkert jeg skulle have, det afhang af om der var kræftceller i lymfeknuderne. Operationen er fastlagt til 27.12.2000.

Det er vores bryllupsdag i dag, 26 år der er gået meget hurtigt nu hvor jeg ser tilbage, jeg bruger meget tid på at tænke tilbage på mit liv. Leif sagde forleden dag at jeg ikke været heldig med livet, jeg er ikke enig. Jeg har trods en mor der ikke bryder sig om mig klaret mig godt. Jeg har etableret min egen familie, fået 2 børn der begge er velfungerende og intelligente. Jeg ved at meget af mig er bragt videre gennem mine børn. Tit ser jeg Leif i Peter, jeg forstår godt Bedste når hun kan tage fejl af dem.

Jeg har talt med min egen læge i dag, han havde ikke modtaget papirerne fra Amtssygehuset endnu. Han er dejlig rolig at tale med. Han vil sende nogle piller til Skanderborg Apotek så jeg kan sove lidt bedre om natten. Kun 10 pointerede han, så jeg kunne se om jeg kunne tåle dem. Jeg tror han er bange for jeg vælger den nemmeste løsning. Det gør jeg ikke, hvordan skal Leif kunne leve uden mig, jeg kunne ikke leve uden ham. Så nu tuder jeg igen, jeg kan ikke klare tanken om at Leif ikke vil være ved mig. En utrolig ting at en forelskelse for 27 år siden er blevet til den store kærlighed i dag. Jeg har da været heldig.

Har ringet til JKØ jeg skal bare bestille en ny bærbar pc. Han aflaster alt hvad han kan ved at betale regninger inden de bliver sendt til kontoret.

Kl. 18.00 har lige været i byen med Ringo, men glemte at købe opvaskemiddel. æv. Vi hentede foder til Leifs store fugle og korn til vores høns, jeg aftalte med Kristian at vi kan ringe efter foder, hvis jeg ikke er i stand til at hente selv, de sender så en giro, det var ikke noget problem. Jeg fik en stor knuser og et held og lykke med på vejen. Det er fra den ene yderlighed fra den anden, Peter har lige udtrykt sin angst for at komme til at bo en ligkiste hvor der kun bliver snakket sygdom. Det er synd for ham, men jeg kan ikke gøre så meget ved det, jo sagde Peter du har bare at blive rask. Hvor er jeg glad for den dreng.

Lige nu går ham og Erik og hygge snakker i køkkenet, mens de finder mad frem til et filmorgie nede på Peters værelse.

Jeg har ikke ringet til Leif i dag, men det begynder at knibe, jeg skal bare lige høre hans stemme. Det er underligt at sidde her og vide at jeg bare kan ringe, i så mange år var jeg afskåret fra at ringe og bede om råd på grund Stefanie.

Jeg har ondt under min arm i dag, men jeg vælger at tro på det er fordi jeg fik en hårdhændet undersøgelse i torsdag. Jeg har også de samme fornemmelser i mit højre bryst, jeg ville ønske de ville fjerne begge bryster med det samme. Nu skal jeg gå og vente på hvad de cyster udvikler sig til.

Kl. 23 Nu er huset i ro, Sussi har jeg kørt til stranden, Peter er gået i seng med sin favorit hund Zena, Ringo er gået ned til sig selv. Leif har lige ringet og ønsket tillykke med bryllupsdagen, jeg glæder mig til vores 30 års bryllupsdag den er faktisk ikke så langt ude i fremtiden 4 år, åh hvor ville jeg gerne kunne se ud i fremtiden bare en gang.

Alle vi kender bare ganske lidt viser deres medfølelse, det gør godt selv om det kan få tårerne frem i mine øjne. Jeg er stadig meget bange for om jeg er stærk nok til at klare behandlingen, jeg har ikke den bedste kondition efter alt det kontorarbejde. Jeg vil begynde at gå ture i morgen det er vel bedre sent end aldrig.

Jeg håber sådan på at Gretes kur også har en styrkende virkning på mig. Ringo har lige set en mus i hønsehuset, han fik besked på at sætte en kat derind.

Leif kom hjem i aftes med en overvældende dynge tilskudspræparater, jeg har fået styr på det. Jeg har skrevet på lågene hvor mange jeg skal have. Jeg er begyndt at tage dem og har det godt med selv at kunne gøre noget. Peter virker meget vred, han vrisser af mig og bliver ked af det bagefter. Det tror jeg er en normal reaktion, jeg håber jeg kan forhindre at han og Leif tørner sammen, de forstår ikke hinanden. Peter føler sig stadig svigtet af sin far, han sagde til mig forleden dag, at han ingen far har haft. Prisen for at være selvstændig synes mig alt for høj lige nu. Jeg vil håbe de kan møde hinanden senere i livet og få et godt voksent forhold til hinanden, de ligner hinanden så meget.

Sygeplejeassistenten fra afd. 240 har lige ringet. Det vil gerne have mig ind på afdelingen på fredag til forundersøgelser inden operationen. Jeg har ringet til Leif jeg vil have ham med. Vi skal være der mellem kl. 9 og 9.30 det vil være overstået kl. ca. 13

Leif skal have en afløser indtil kl. 15.

I morgen sker det, jeg er glad for at ventetiden snart er overstået, det er en sej omgang. Kræfterne skal holde til at trøste og forklare hele tiden. Siden sidste notater her i dagbogen er sket ikke så lidt.

Vi har været inde på sygehuset en formiddag hvor vi startede på afd. 240 blev præsenteret med chef overlæge ? Jeg kan ikke huske navnet. Han havde en sød ung student med. Han virkede noget overrasket over min indsigt i min egen sygdom, troede ikke jeg allerede havde fået at vide at jeg skulle i kemo. Han kunne så oplyse at temmelig sikkert også skulle have røntgen, da man havde påvist en hævet lymfeknude i venstre armhule ved ultralydsscanningen. Da blev jeg pisse arrig, og fortalte hvad jeg mente om at forbeholde mig oplysninger. Vi fik en god snak alligevel, efter det blev tonen god og jeg og Leif fik svar på alt hvad vi spurgte om også selv om vi var langt forud i behandlingsforløbet.

Det er ham der skal operere mig, han virkede dygtig og meget kompetent. Derefter gik turen til laboratoriet til blodprøver og en snak med anæstesi lægen. Hun kom først da hun ikke ville lade mig vente, pænt af hende. Jeg fik fortalt at jeg gerne ville have noget kvalmestillende i droppet med det samme. Det blev noteret. Der var ikke spor i vejen for at operere mig. JEG FIK MIN JOURNAL I HÅNDEN FOR AT LEVERE DEN TILBAGE PÅ AFD. Jeg satte mig ind i venteværelset og lukkede bogen op. Fakta er min knude er et invasivt ducturalt karcinom malignitets grad ikke oplyst. Det er en almindelig kræfttype ingen dikkedarer i det. Den er ikke så stor som først oplyst, den er beskrevet som velafgrænset og ca. 4-5 cm. Ingen synlige metastaser. Der ses en rund 1,5 cm hævet lumfeknude øverst i venstre armhule. Suspect. Den er ikke punkteret ved biosi. Jeg får først mikrospisvaret når jeg kommer ind til samtale efter operationen. Jeg tror selv det er en metastase, og jeg tror også at man vil finde infection i 4-5 andre lynfeknuder, så jeg undgår ikke røngten.

Blodprøverne var lidt trælse da jeg skulle stikkes 2 gange for at få lavet en blodtypebestemmelse, det betyder også jeg skal stikkes en ekstra gang i morgen til et forlig. Nå skidt det gør mig heldigvis ikke så meget det stikkeri. Vi fik snakket meget sammen den dag Leif og jeg. Sussi tog beskeden om knuden i armhulen i stiv arm, Peter sagde ikke så meget, Ringo blev rædselsslagen og var møj sur resten af dagen.

Narkoselægen vurderede at det ikke var nødvendig at give mig noget beroligende inden operationen. Det tror jeg heller ikke det bliver.

Vi havde en stille og rolig juleaften med Bedste, Peter og Ringo. Bedste tog hjem kl. 23 hun holdt godt ud.

I går var Leif og jeg nede hos Lene og Brian til julefrokost, også en god dag, og lige nu er Sussi og Klaus kommet for at være hos mig i dag.

Hjemme igen efter operation. Operationen blev ikke udført af den overlæge der talte med mig forleden dag, selv om han selv oplyste at det ville blive ham der opererede. Sikke noget rod med forkerte oplysninger, det kan man ikke være bekendt. På selve dagen kørte Leif og jeg ind meget tidlig om morgenen. Henvendte os på afd. 260 da den normale afd. 240 var julelukket. Jeg blev vist ind på en 6 sengs stue og blev anvist en seng og et skab. Klædte mig af og satte mig i en stol og ventede. Der kom en laborant og tog nye blodprøver, og jeg blev hentet af en portør, da lige skulle finde mine papirer inden han kørte med mig. Nede på operationsgangen blev jeg modtaget af 2 sygeplejerske der var vældig søde. Fik en snak med anæstesisygeplejersken angående mit kvalmeproblem og plasterallergi. Hun lovede ikke at bruge morfica og sørge for at jeg fik kvalmestillende inden jeg vågnede op. De ville give såret en let forbinding uden brug af plaster. (Det værste 1987 da jeg fik en sterilisation var vablerne under plasteret og de 2 dage jeg kastede op.) Kirurgen en yngre kvindelig læge ved navn Lone kom ind for at tegne knuden op på mit bryst og vi talte lidt om selve operationen og det kommende ar, det var jeg ret ligeglad med, jeg ville ikke indgå nogen form for kompromis af den grund. Jeg ville de skulle gå radikal til værks.

Jeg vågnede op på opvågningen om eftermiddagen, lettet over at det var overstået lyttede jeg, nej tænkte jeg det er ikke overstået du drømmer, for jeg hørte ganske tydeligt mennesker der hyggede sig med et spil Trivial Persuit, men den var god nok på grund af julen var arbejdsmængden på opvågningen ikke særlig stor. Jeg brækkede mig ikke en eneste gang på opvågningen. Leif og Sussi kom og så til mig, og kunne følge med op på afd. Jeg sov det meste af dagen, men fornemmede at der kom en ny patient i sengen ved siden af mig. Jeg klarede mig fint med panodil, jeg syntes ikke det gjorde specielt ondt i såret, det var og er stramningen i armen der er det mest generende.

2.dagen fik jeg besøg af en fysioterapeut der hjalp mig i gang med nogle optræningsøvelser. Jeg fik udleveret en lille folder, og vil blive ringet op med tidspunkt til fælles gymnastiktimer et stykke tid fremover. Senere samme dag fik jeg besøg af en sygeplejerske, der så til mit sår og dræn og tog med til en samtale i et privat rum, det var rart at få snakket med hende. Der er alligevel meget man går og tumler med. Jeg fik snakket med min nabo, der også var brystkræft patient på 21.år, det var et lyspunkt i mørket, og hun var en sød dame.

Har fået udleveret en bh med en lomme fyldt med vat, jeg tog den på med det samme og følte mig godt tilpas. Den holdt mit bryst oppe og fik mig til at se hel ud. En anden god ting var at den holdt drænet inde så det ikke trak i suturen. Tilbage på afdelingen ville de andre på stuen og sygeplejersken genre se såret og Bh, så jeg lavede lige et lille strip nummer. Jeg synes såret ser pænt ud. Jeg glemmer helt stuegangen, dagen efter operationen stod der en unge mand ved fodenden af min seng, og sagde goddag, jeg var med til at operere dig og det gik godt. Nå tænkte jeg så fortæller han nok mere, nej han var allerede ved at dreje rundt. Jeg vil godt lige se min operationsbeskrivelse sagde jeg så. Kors der blev stille. Jeg var ligeglad det er mig det drejer sig om. Jeg begyndte at læse, beskrivelsen var god og grundig og jeg kunne faktisk fornemme forløbet. Knuden blev nu beskrevet som 4 cm og man havde fundet 4 hårde lymfeknuder. Lort det betyder mange stråler. Vi talte lidt om det, og det var det.

Jeg fik lov at komme hjem 3. dag hvis jeg kunne passe mit dræn selv, det var ikke noget problem da personalet på 260 ikke vidste mere om det dræn end jeg gjorde. Jeg fik en god besked af en sygeplejerske fra afd. 240 allerede 1.dag.

Hvor er det godt at være hjemme igen.

Jeg skal på sygehuset i morgen og have svaret fra operationen og have mit dræn ud. Det er gået godt med at være hjemme, der er en lille smule rødt omkring drænstedet, men ikke alarmerende. Jeg har brugt meget tid på nettet for at finde oplysninger, jeg har det som en tør svamp i øjeblikket jeg suger informationer til mig.

Leif har taget fri i dag og kører med mig. Vi kom ind til den samme læge som første gang, men sygeplejersken var ny for mig. Mit dræn blev taget ud og stripsene på såret blev taget af. Jeg har et lille sted hvor sårrandene er sorte og grimme. Tilbage til skrivebordet og snakken om efterbehandling. Den kendte jeg, så jeg fik ikke et nyt sammenbrud. Nu vidste det sig at min knude "kun" var 3,6 cm og ikke 6 cm som først fortalt. Det var da rart. Malignitetsgraden var en II, det kunne have været være, hvorvidt den var østrogen positiv glemte jeg at spørge om. Jeg vil have en kopi af min journal. Ud af 17 lymfeknuder var 7 med kræftceller, ikke så godt, men om det er 4 eller 7 tror jeg ikke har den store betydning. Nu venter jeg så på indkaldelsen til Århus Kommune Hospital til efterbehandling, den skulle komme inden 14 dage.

Var på nettet i dag og fandt Rie´s side, skrev en kommentar i hendes gæstebog og fik en sødt brev tilbage senere på dagen. Har meldt mig på maillisten og skal lige tage mig sammen til at få sendt en mail. Har også meldt mig på kræftkontakten. Jeg er følelsesløs bag på armen og skal passe på ikke at læne den op ad kanter da jeg ikke mærker det. Min ringfinger og min langemand summer ind imellem. Ondt har jeg ikke, men det strammer. Fik skæld ud af Leif, jeg har skåret min finger. Jeg skal altså passe bedre på. Jeg strikker en del det går fint. Jeg kan også skrive på min computer uden problemer. Vores samliv er tilbage i vante rammer, og hurra det fungerer også uden mit venstre bryst. Men underligt nok fik jeg fornemmelser i begge bryster, en spøjs fornemmelse. Talte lige med Rie på ICQ hun er en gæv pige, blev enige om at bibeholde kontakten.

Er ved at være færdig med at lave hjemmesiden om mit sygdomsforløb, jeg håber den bliver til glæde for mig selv og andre i samme situation. Jeg er træt i dag, og vil ikke ud. Jeg har fået ringet til de fleste af mine bestyrelseskolleger og talt med dem.

7.1.2001

Har været på besøg hos Grete i dag. Det var rart at sidde og snakke den kommende behandling igennem. Jeg havde selvfølgelig tænkt meget over det at tabe håret, men at det også indebar at jeg ville tabe håret ALLE andre steder på kroppen, det have jeg ikke tænkt på. Det grinede vi en del af. Min ide om at kunne fortsætte med meget af mit daglige kontorarbejde, har jeg skrinlagt indtil videre. Gretes mand fik mig noget ned på jorden, og fik fortalt hvad jeg klare og ikke klare. Jeg har allerede lavet en aftale om mere timelønnet hjælp.  

Mandag den 8.1.2001

Jeg har haft en travl dag i dag, kl 9.30 fik jeg tid hos sygeplejersken i vort lægehus. Jeg kunne ikke selv tage plasteret af mit operationssår, jeg kunne ikke mærke noget når jeg rørte ved såret. Jeg havde det her lille sted med sorte kanter jeg gerne ville have tjekket og så lige drænstedet der var lidt betændt den 4.1.. Sygeplejersken var sød og virkede oprigtig interesseret i hvordan jeg havde det, og jeg pladrede løs. Nå men til såret drænstedet var helet flot, og hun spurgte flere gange til hvornår jeg var blevet opereret, da såret var usædvanligt fint og helet flot. Min egen læge + en anden af lægehusets læger kom til og beså mit ar. Igen en snak om den hurtige heling. Min egen læge spurgte om jeg normalt var så hurtig til at hele, og jeg fortalte at jeg skar en  lille rift i fingeren den anden dag, og den var helet. Nu bagefter kan jeg godt se riften ikke kan sammenlignes med operationsarret. Jeg er kun en gang før blevet opereret det var i 1987, da var jeg faktisk meget længe om at hele, og måtte tage til en moster der var hjemmesygeplejerske for at komme i orden igen. Jeg gik så på hovedet i min kurv med tilskudspræparater og gik dem godt igennem. Om hajolien, jeg tager som kapsler, står faktisk fremmer sårheling!!!. I udskrivningsbrevet fra sygehuset står der at min knude var østrogen negativ, så nu ved jeg også det, og hvad det betyder skal jeg have sat mig ind i i morgen. Lægerne ville gerne gå min journal igennem sammen med mig, så jeg skal have ringet efter den. Det er også et projekt til i morgen. Jeg har været ved frisør og er blevet klippet sommerkort, samtidig tog min frisør en hårprøve fra og vil finde en paryk der skal tilpasses mig når jeg skal over og klippes igen om 4 uger.

Torsdag den 11.1.2001

Der er ikke sket det store ting, jeg venter og venter på indkaldelsen til efterbehandlingen. Tiden er lang og træls. Jeg har fået indhentet mange informationer, jeg nu er ved at bearbejde. Mit hjem ligner et drivhus, jeg har fået Sussi til at komme i weekenden for at plante blomster ud. I går havde jeg besøg af Sigurd og Jørgen, vi fik en god fjerkræ snak. Jeg skal huske bestyrelsesmødet i Odder på mandag. Jeg er ikke særlig tolerant for tiden, jeg siger hurtigt fra, og er nok mere strid overfor familien end godt er. Jeg håber de bærer over med mig.

Fredag den 12.1.2001

Har fået en kopi, delvis, af min journal i dag, der er sådan set ikke noget nyt ved læsning af den. Det er en lidt mærkelig fornemmelse at se det sort på hvidt 36 mm invasiv voksende duktogen carcinom med frie resektionsrande og metastase i 7 af 17 aksillymfeknuder. Tumor østrogenreceptor negativ. PT vil være aktuel for kemoterapi og strålebehandling, hvilket hun er helt indforstået med. Ja det er jeg da, kan det forlænge mit liv med flere år end jeg bliver syg af behandlingen er det da klart et godt alternativ. Jeg fortsætter dog med at tage vitamin og mineraltilskud, selv om det ikke skulle have den store effekt på min cancer, har det effekt på mit velbefindende, jeg har ikke haft det så godt i min krop i mange år som jeg har nu.:)

Lørdag den 13.1.2001

Er lige blevet ringet op fra Skovbakkehjemmet hvor min Svigermor (Bedste) bor i beskyttet bolig. Bedste har stærke smerter i et sammenfald i ryggen og har haft vagtlæge der har ordineret flere smertestillende piller af nogle Bedste får i forvejen. Problemet jeg skulle løse var " Bedste havde ikke flere af pillerne, om jeg ville køre til Odder og hente nogle på apoteket" Nej det da ved gud jeg ikke ville, jeg kan ikke køre bil endnu min arm strammer stadig for meget. Hvad er det for en tryghed min elskelige svigermor får når man ikke sørger for at medicin kurven er fyldt ordentligt op. Løsningen blev at vi måtte finde mon datter Sussi der kørte rundt i Skanderborg, hun tager nu til Odder og ser til situationen. Jeg er ikke særlig tryg ved plejen af min svigermor, hun fortjener bedre.  

Mandag den 15.1.2001

Jeg har lige ringet til visitationskontoret onkologisk afd Århus Kommunehospital for at høre hvor langt jeg var kommet i systemet. DE HAVDE FØRST MODTAGET MIN HENVISNING FRA KEK ÅRHUS AMTSSYGEHUS I DAG. Det vil sige den henvisning som Overlæge Jens Peter Garne sagde ville blive afsendt med det samme først er ankommet 11 dage senere. Hvis det er med det samme, så fortolker vi ikke det danske sprog ens. ÅHH Jeg er så gal i skralden, det kan de ikke være bekendt. Tanken om at kræftcellerne muntrer sig i min krop og får ekstra tid til deres små julelege er ikke til at bære. 

Tirsdag den16.1.2000

Droppede bestyrelsesmødet i aftes efter at Niels havde ringet og fortalt om et stort sygefravær på hans skole på grund af "forkølelse og maveonder". Det er ikke lige det jeg har brug for lige nu. Jeg er glad for den betænksomhed. Jeg har fået en tid til samtale med onkologerne, tirsdag den 23.1.2001. Jeg ringede igen i dag til Kommunehospitalet og fik tiden med det samme. Så langt så godt. Nu må jeg så se at få samling på alle de spørgsmål jeg har.....Mit ar, ja for det er ikke længere et stor sår, bliver pænere og pænere. Jeg har fået oplysninger afsted til Told & Skat, det er dejligt nemt i dag hvor man kan lave det hele på computeren. Jeg mindes tiden hvor vi sad og udfyldte oplysningssedlerne i hånden, og måtte bruge handsker for ikke at få eksem. Nu mangler jeg så at få lønnen godt afsted, så mine medarbejdere ikke går tør for penge. Har lige med posten modtaget Robert Arnot´s bog KOST MOD BRYSTKRÆFT, den skal jeg i gang, med at læse.  Kan nu næsten få armen helt op til øret, det strammer men gør ikke ondt. 

Onsdag den 17.1.2001

Min mand har lige ringet, salget af vores forretning i Skanderborg er OK og papirerne skal underskrives i morgen. Dejligt så bliver jeg aflastet i det daglige herhjemme og har følgeskab til alle efterbehandlingerne. Chattede en stund med en af Kræftens Bekæmpelses rådgivere, det er rart for os netnørder at have fået den mulighed. Det kan jeg varmt anbefale. Sussi ringede, hun havde talt med sin frisør der havde god erfaring med flere slags hovedbundsmassager, der var gode når håret faldt af. Vi aftalte at vi skulle mødes alle tre. Min tæve gravhund Zena viger ikke fra min side i øjeblikket, hun er bare dejlig. 

Torsdag den 19.1.2001

I går lykkedes det mig at arbejde på kontoret 6 timer uden pauser, det gik udmærket. Da armen begyndte at spænde, holdt jeg og gik op i stuen. Her til morgen kan jeg godt mærke at armen ikke holder til 6 timer i dag, så jeg sidder på sofaen og skriver kuverter i hånden. Jeg skal have postet næsten 100 oplysningssedler til vores personale fra Road House. Det kommer nok til at tage hele formiddagen. Lønnen fik jeg næsten klar i går, så det når jeg også inden jeg skal ind til onkologerne. Årsregnskaberne ligger og lurer, her er jeg nødt til at finde en måde at få det gjort på. Jeg må finde en person der er vant til at arbejde med concorde dos versionen. Jeg vil ikke have bilagene ud af huset. På nuværende tidspunkt har jeg kun et sted tilbage på mit ar med tørre sårskorper. Det er vippet op fra begge sider og klør som ind i h...... Jeg har smurt det med Aloe Vera og taget en lille uldundertrøje på. Jeg glæder mig til det falder af. Jeg masserer huden omkring arret flere gange om dagen, og smører det i kopatte salve. I dag kan jeg ikke få armen op til øret, men det skyldes nok de mange aktive timer i går.

Søndag den 21.1.2001

Nu nærmer tiden sig hvor jeg skal til undersøgelse hos onkologerne på Århus Kommune Hospital. Det har været en meget lang og træls ventetid, jeg forstår ikke hvorfor man ikke kommer i behandling med det samme. Det mindste man kunne gøre fra hospitalets side var dog, at udskrive en med en anvisning på hvordan man beredte kroppen på kemo og stråler, her tænker jeg på kost og motion. Det er uhyre vigtig (for mig) at føle der er noget jeg selv kan foretage mig. Min mand har det på samme måde, han laver de mest lækre retter til familien med basis i kogebogen fra Kræftens Bekæmpelse, Anne Larsen og Robert Talnot´s bog " Kost mod brystkræft". Efter den nye forskning har vi kvinder med natarbejde meget større chancer for at udvikle brystkræft end kvinder uden skifteholdsarbejde. I så fald må det jo en værre en form for arbejdskade jeg har. Mange år som "dørvogter på vores diskotek" og passiv ryger i mange, mange timer. Bare en lille tanke....

Mandag den 22.1.2001

I dag er der samværd på Århus Amtssygehus kl 16-18. Jeg vil prøve at tage derind, måske kunne jeg lokke Sussi med hvis jeg henter hende på arbejde. Der er også fjerkræmøde med kredsdyrlægen på husholdningsskolen i Riiskov kl 19.30 det vil jeg også gerne nå. Nu får vi se hvad jeg når.... Eskild har ringet vi er ved at være klar til at lave et nyt Welsumerblad, Eskild havde været på Hannover udstillingen og som sædvanlig stod der flotte Welsumere. Jeg ville gerne med næste år, men det er weekenden lige før vores egen udstilling, og da laver jeg katalog. Det får så vente til 2003.

Tirsdag den 23.1.2001

Sidder lige så stille og fordøjer alle de oplysninger jeg har modtaget i dag. Mit indtryk af onkologisk afd på Århus Kommune Hospital er positiv. Jeg har fået en ualmindelig god behandling i dag, og har fået svar på alle mine spørgsmål... de var mange.... Jeg skal starte med kemo allerede i overmorgen.. ikke mere ventetid. 9 behandlinger med CEF et hurtigt kig i kalenderen siger at jeg er færdig midt i juli god tid inden min fødselsdag. 24 gange stråler startes den 28.2. I dag fik jeg udleveret en kopi af mikroskopi undersøgelsen af mit bortopererede bryst. Det viste sig at udover min kræftknude, havde jeg også en godartet knude plus veludtalte fibrocystiske forandringer. Det er det jeg også mærker i mit "raske" bryst, og heldigvis var min onkolog enig med mig i at mammografi hvert andet år var for lidt, så hun foreslog selv hvert år. Hun kunne føle de knudrede partier i brystet og forstod godt at det var svært med sådanne bryster at "fange" en kræftknude i opløbet. Det er umuligt, så set i bakspejlet skulle jeg have forlangt mammografier fra jeg blev 40 år. Udover den gængse behandling blev jeg tilbudt at komme med i et forsøg fra Psykoonkologisk Forskningsenhed der undersøger effekten af psykologisk støtte på bivirkninger ved kemoterapi, der foretages lodtrækning om deltagelse i gruppe 1 eller gruppe 2. Gruppe 1 er kontrol gruppe og gruppe 2 får en yderligere behandling der strækker sig over 27 uger hvor der anvendes afspænding og visualisering. Derudover får man samtaler med en psykolog. Jeg vil ønske at komme i gruppe 2, den stærkeste medicin er mennesket selv, og med professionel hjælp står jeg stærkere mod bivirkningerne. Jeg fik udleveret mange papirer i dag, og de skal nærlæses i aften. Leif var med under hele forløbet og er også glad for den information vi fik i dag. Dog synes han at den lånte video om stråleterapien var noget kedelig, det synes jeg også afdelingens hjemmeside om emnet er bedre. Fik for øvrigt mere information om lymfeødem i dag, både skriftligt og mundtligt. Min risiko for at få lymfeødem øges ved strålebehandlingen. Der skal passes på venstre arm....

Onsdag den 24.1.01

Jeg har lidt et dilemma i dag, der er generalforsamling i vores lokale fjerkræklub, og som bestyrelsesmedlem vil jeg selvfølgelig gerne deltage. Jeg står til en irettesættelse, da det var mit ansvar at der i et tilfælde på udstillingen blev lavet en forkert udregning. <:-( og jeg er også sikker på hvor balladen kommer fra. Jeg er ikke klar over hvad jeg har gjort vedkommende, men når der er noget at brokke sig over så farer han op som trold af en æske og så får jeg bare tur. Det han glemme er lige at os der laver meget også har nemmere ved at lave en fejl end dem der intet laver. Nå pyt nu med det, men jeg ville nu gerne selv være til stede for at forklare mig. Jeg har valgt at blive hjemme da de fleste pulser løs, og jeg synes nok mine røde blodlegemer har andet at foretage sig i morgen end at transportere tobaksaffaldsstoffer rundt i kroppen.

Jeg kommer lige nede fra min svigermor hun ringende fordi der var blod på undertrøjen. I hendes ar er kommet en blommestor svulst der er knudret og er brudt gennem huden. Jeg så hendes ar for 4 uger siden, da bemærkede jeg ikke noget. Jeg håber ikke det er hvad jeg tror, kan det ikke være en tråd der ikke er opløst.? Lægen sagde bare at det var noget kirurgerne på Odder sygehus skulle ordne. Jeg har næsten ikke kræfter til at klare alt det her ved siden af min kemo. Det er dog forbandet at have en bc diagnose, man tror hele tiden det værste.

Onsdag den 28.2.2001

Så er jeg i gang med strålebehandling, den første fik jeg i dag. Jeg var af sted i mandags for at få lavet en såkaldt skal til at ligge i, hver gang jeg skal have stråler. Det var en lidt længere proces, men ikke slem. Man får en ualmindelig fin behandling på onkologisk afdeling på Århus Kommune Hospital, det er jeg meget tryg ved, at man møder en masse nye ansigter hele tiden, må jeg lære at leve med, men jeg gider ikke genfortælle min sygehistorie mere, den næste der spørger om det får besked på at læse journalen….. Leif tager troligt med hver gang, og også han bliver informeret, og han siger, han får en god snak med de andre pårørende, der ligesom ham sidder i venteposition.

Jeg har fået en ny bog om mad og kræft, det betyder enormt meget for min overlevelses længde og muligheder, at jeg spiser mad, der ikke fodrer mine kræftceller med næring. Jeg skal derimod spise mad, der modvirker og bremser udviklingen af kræft. Jeg efterlever det så godt det lader sig gøre, det bliver ikke mig kødproducenterne blive rige af mere. Nu hedder det frugt, grønt (masser af kålprodukter), fede fisk, nødder, hvedeklid, bønneprodukter, og hjemmebagt brød med fibre især hvedeklid og knust hørfrø. Grøn the og minimal kaffe, et glas rødvin en gang om ugen.

Status lige nu, jeg er skaldet på hovedet og et andet sted… jeg har lidt hår på benene, har mistet håret i næsen, og det er smadder irriterende da næsen drypper. pinligt. Fysisk har jeg det godt, såret efter inoperationen af min kemoport er lægt og klør ikke mere. Den kan dog mærkes konstant når jeg bevæger armen, det føles virkeligt som en ubuden gæst, og det er den ikke. Jeg glemte en dag at lade være med at tage selen på, det glemmer jeg aldrig mere, da Leif drejede bilen skarpt pressede selen lige på porten og det gjorde bare nas..

2. marts 2001

3.strålebehandling er overstået. Der havde været nedbrud på robotten der kører de tunge blyafdækninger i stilling, så vi kom ind til en ventetid på 1,5 timer. Venteværelset ved min kanon var fuldt så Leif og jeg gik i det store venteværelse. Der mødte vi Birthe jeg var indlagt sammen med da jeg blev opereret, og vil sludrede sammen i ½ time. Birthe havde ikke været så heldig som mig med at ligge på en tarmafdeling, hun fik stafylokoccer i såret og måtte udsætte efterbehandlingen i 4 uger. Jeg er glad for min beslutning om at passe mig selv og komme hurtigt hjem.

Bedste er lige nu på operationsbordet for at få fjernet sin nye knude i operationssåret. Hun ligger på afd. 100 stue 23 (oplysning til min familie, jeg ved læser min dagbog). Jeg har aftalt at jeg kommer ned sidst på dagen i dag og vil have en samtale med lægen. Bedste ønsker ikke at blive informeret længere, hun vil bare have det godt. 

9.marts 2001

Min 8. strålebehandling og min 3. kemobehandling er vel overstået. jeg mødte på afd. kl. 10 og var hjemme igen kl. 13.10. Jeg har kun fået et kemo stof i dag Cyklofosfamid i større dosis end før. Mine blodprøver var meget fine... jeg føler det er en slags eksamen hver gang. Jeg har en super knoglemarv, må det vare ved. Jeg har fået tiltagende problemer med min arm, musklen på brystet strammer mere og mere op og mit albueled hæver på indersiden og bliver meget ømt op ad dagen. Leif mente det gik nok over, men jeg nævnte det nu alligevel til min sygeplejerske i stråleterapien i dag. Jeg blev med det samme henvist til en læge, der sagde det skal der gøres noget ved nu. Det var, mente han på grund af strålerne, da jeg ellers har haft god bevægelighed i både arm og skulder. Jeg blev henvist til fysioterapi og skal starte i næste uge. Det føles rart at man bliver taget alvorlig, når der er ting der ikke fungerer. Nu er klokken 15 og jeg har spist en fiskemad med masse af grønt, ingen kvalme, lidt svimmelhed, jeg føler mig virkelig privilegeret, jeg har mødt så mange der bliver totalt kvæstede af kemo og ikke fungerer i flere dage. I morgen skal jeg til specialklubmøde i Silkeborg og jeg bliver hentet kl. 10, det glæder jeg mig meget til.

Mandaq den 19.3.2001

Så har jeg været hos fys, og skal igen på onsdag. Mine armproblemer skyldes mine stråler der går i underhuden og ødelægger de små lymfestrenge så væsken staser op. Jeg fik let massage af de tre punkter på armen, hvor jeg har ødem og under armhulen hvor lymfestrengene havde samlet sig til et fast tovværk, der forkortede armen. Jeg får en noget hårdhændet behandling i armhulen, med det formål at presse de små strenge fra hinanden, og tvinge dem til at finde andre veje. Jeg fik at vide, at det var godt jeg havde reageret så hurtigt, det forøgede mine chancer væsentligt, for ikke at udvikle et kronisk lymfeødem senere i forløbet. Min arm blev målt 3 steder, og det skal hele tiden følges op hvorvidt armen vokser i omfang. Mit ar på brystet er vokset fast i højre side, og det skulle løsnes, men ikke før jeg var færdig med strålerne. De øvelser jeg gjorde var ok, men jeg lavede dem for hurtigt, tempoet skulle være noget nær slow motion. Jeg fik vist en øvelse, jeg kunne mærke hjalp med det samme, stå ved en lukket dør, sæt håndfalden mod dørfladen og lav cirkel bevægelser som du pudser døren, i meget langsomt tempo og øg diameteren for hver cirkel. Gnid også døren op og ned. Lymfedrænagen skulle min mand lave hver aften, han skal tage min arm og gnide fnug let opad fra håndleddet til skulderen, hele vejen rundt. På ydersiden af armen går der også nogle lymfestrenge der bliver drænet af lymfeknuder på skulderen, de skal tømmes først inden man tager indersiden og op mod armhulen. Jeg mangler nu 10 omgang stråler, min hud er rød og i feltet hvor jeg får koboltstråler har jeg rødt "soleksem" der klør som bare pokker. Jeg har fået udleveret en ny creme patothenol og salve patothenol, cremen til om dagen og salven til om natten. Jeg har de sidste aftener haft svedture, så mine streger løber af. Min hud på brystet strammer og er efterhånden noget øm, det føles nogen gange, som om der er noget under huden der brister, hvis jeg får lavet en bevægelse der strammer brystmusklen. Jeg har nu 10 omgange stråler tilbage, jeg håber huden ikke brister. Jeg har det stadig fysisk godt, og appetitten og humøret fejler ikke noget. Min svigermor har fået fjernet trådene, og jeg har lovet hende at føle arret igennem hver uge, hun vil stadig ikke se sig selv, men er interesseret i at se og følge forandringerne i mit bryst, så vi tager tit en tur på badeværelset sammen. Hun er ikke egnet til efterbehandling siger hendes læge. Jeg har fået hende til at tage idotonicum en mixture der plejer at give hende kræfter og appetit igen når hun har været syg, ligeledes spiser hun nu vitaminer med ekstra antioxidanter. Jeg kan ikke rigtig gøre mere, min mand køber ind for hende og vi er nede hos hende hveranden dag. I lørdags kom også hendes anden søn, og vi havde lavet mad og taget med, så det blev en hyggelig aften, hvor jeg flere gange så min svigermor sidde og kigge sagligt på sine 2 drenge og smile sødt. Jeg fik en knuser da vi gik, og hun sagde det havde den bedste aften længe. 

Torsdag den 29.3.2001

Det er 10 dage siden jeg sidst har fået skrevet i dagbogen, det skyldes ikke at jeg er blevet syg, men tidnød. Jeg går stadig til fys og det hjælper, jeg var model til en instruktion til fys elever og talte i den forbindelse med elevernes lærer, der er ved at blæse andre vinde, lymfeødem vil man have fat i så tidligt som i mit tilfælde. Læreren skulle over på stråleafdelingen for at instruere sygeplejerskerne i at opdage problemerne noget før, og i den anledning ville hun gerne bruge mig som model hvis det var muligt. Det er helt i orden for midt vedkommende. 

Jeg har været til et Look Good - Feel Better kursus, det var rigtig godt, jeg fik lært at rense min hud, pleje den og lægge en diskret pæn makeup. Det vigtigste for mig var at jeg lærte at tegne øjenbryn, dem har jeg nemlig ikke meget tilbage af. Vi fik en fyldt makeup taske med hjem sponsoreret af kosmetik firmaer. En flot gestus, da det jo realistisk ikke er os, der har en dødelig sygdom der bliver de største kunder i fremtiden. 

Jeg havde for et stykke tid siden et levertal ALAT der var forhøjet, og på grund af det fik jeg lavet en ultralydsundersøgelse, der viste normale forhold i leveren. Forleden fik jeg endelig en fuld kopi af min journal incl blodprøve resultater. Der kunne jeg se at mit levertal ikke var blevet kontrolleret siden, det er noget sjusk, og jeg fik sygeplejerskerne i stråleterapien til at skrive Alat på til i går, da skulle jeg have taget blodprøver med henblik på min kemo i morgen. Jeg er meget spændt på Alat tallet, det skulle gerne være i normal området nu. 

Mit strålefelt er nu meget rødt efter hver omgang stråler, jeg kan dæmpe det en hel del med en levertran salve jeg smører på om aftenen, men jeg glæder mig meget til på mandag da er det sidste omgang stråler, min hud kan ikke klare mere, og jeg er træt at lugte som en gammel fiskekutter hver nat, det fordrer ikke romantikken.

Jeg har mærket en ny knude i Bedstes bryst, og vi afventer nu på ny indkaldelse til kirurgerne, jeg har så svært ved at fatte at man intet kan gøre for at bremse udviklingen af nye lokale svulster hos hende, jeg synes man kunne prøve et karhæmmende præparat, jeg ved der findes et par stykker der er godkendt af de danske sundhedsmyndigheder. Bedste selv tager det meget roligt, hun tror stadig det kun er reaktioner fra trådene der blev syet med ved første operation.

Lørdag den 31.3.2001

Mit ar er skredet, sagde mine sygeplejersker i dag, jeg har stået foran spejlet og kan godt se, der er et par cm hvor arret er meget rødt og bredt.

Jeg var til sidste fys behandling i går, men jeg kunne næsten bevæge armen fuldt ud inden behandlingen, mine hævede steder er ikke blevet forøgede. Efter behandlingen havde jeg igen fuld bevægelighed i skulder og arm. Nu er det op til mig selv at holde det ved lige, men med de øvelser og den forståelse at mit skulderleds funktioner, jeg lærte af Camilla, er jeg godt hjulpet. Jeg skal selvfølgelig holde øje med at armen ikke hæver op, jeg måler dagligt på 3 punkter på armen, og sker der en forøgelse på 1 cm, skal jeg kontakte fys igen gennem afd D eller egen læge. Vi fik også lige en snak om brystkræft, der også har ramt i omgangskredsen af Camillas familie i sidste uge. Det gjorde mig så ondt, jeg ved jo hvor svært det er, at hive sig selv op igen og få kræfter til at sætte sig ind i sygdommen og være klar til at bekæmpe sygdommen sammen med lægerne. Det er bare så vigtigt at være med.... 

Jeg måtte igennem en lidt større debat med min onkolog i går for at få min fulde kemokur. En noget omvendt situation synes jeg, at jeg som patient skal bede om mere kemo. Jeg fik mine blodprøver taget i onsdags med henblik på kemokur fredag. Mine levertal var nu alle normale, hurra for det. Jeg har ved min søgen på Internettet fundet ud af at ALAT tallet bliver let forhøjet, hvis man indtager acetylsalisyre, et stof der er i de fleste hovedpinepiller, og dem fik jeg jo altså en del af i forbindelse med operationen da jeg ikke tåler morfica. Jeg er nu meget opmærksom på ikke at tage hovedpinepiler før blodprøver, jeg skal ikke ud i flere falske resultater. Mine Leucocytter (hvide blodlegemer) var for lave 2,8 - normalt er mindst 3. Ud fra den normale behandlings procedure, bliver der automatisk ordineret Cyclofosfamid 650 mg og ikke som sidst 1300 mg. Det protesterede jeg voldsomt imod, og fik en lang forklaring om at det var normal procedure. Det er altså ikke godt nok for mig, så jeg bed mig fast, og vedholdende forklarede jeg hvor vigtigt det var for mig, at modtage den optimale behandling under hele forløbet, så jeg bad så mindeligt om at mine blodprøver kunne blive taget igen som hastesag, jeg var villig til at gå i venteværelset og læse et par timer. Jeg spurgte også om det så ikke var muligt at vente til mandag og så få fuld dosis. Der fik jeg at vide at intervallet på præcis 3 uger var vigtigere end den fulde dosis. Den kan jeg ikke få til at rime, der var ingen der sagde til mig, da jeg fik min 2. kemo 2 dage før tiden, at det var en dårlig ide, der var heller ingen der sagde til mig, da der gik 24 dage mellem 2. og 3. kemo på grund af strålestart, at det var skidt for mig?????

Jeg skruede hele min charme på, og heldigt for mig var min onkolog en glad sjæl med humor, han var ikke sen til at sætte sig i min stol og tilbyde mig hans da jeg spurgte hvad han ville gøre hvis han sad i min stol. Jeg brugte lynhurtig min mulighed som "behandler" til at ordinere mig selv en ny blodprøve, der om den var i normal området skulle udløse fuld dosis kemo, og under normal området 50 % kemo. Den fik jeg igennem, så tusind tak for en fin behandling. Mit leukocytal var steget fra 2,8 til 3,6 på 2 døgn.... tak kære krop, jeg lyttede til dig og fik resultat ud af det. Jeg fik min store dosis kemo, og har her i skrivende stund dagen efter ingen bivirkninger.

Det er min svigermors fødselsdag i dag 88 år og stadig et herligt aktivt menneske, vi har aftalt at vi bager kage til kaffen, og tager ned til hende i eftermiddag. På torsdag er hun indkaldt til kirurgisk ambulatorium på Odder sygehus, jeg har lovet at tage med og blive ved hende, efter mandag skal jeg jo ikke længere til Århus hver dag. Min 5. kemo skal jeg have den 19. april.

Jeg skal til store mærkedag i dag, jeg fik 26 små bitte bantam kyllinger forleden dag, lige nu drøner de rundt med tus streger i hovedet som en anden punker. Det gør jeg for at kunne følge hvilken familie de kommer fra. Nu er de så store at de kan få en lille bitte ring på. Jeg elsker at stå med sådan et lille pus i hånden, lukker man hånden lige så stille om kyllingen, putter den sig så dejligt og lægger sig til at sove, sikken en tillid at have til mig, der måske senere i dens liv vælger at aflive den på grund af et forkert udseende, det har jeg det altså ikke helt godt med. Derfor er det så vigtigt for mig at den skal have et dejligt liv til den tid kommer. Det er den samme filosofi jeg har om mit eget liv, jeg vil have lov til at være glad, høre glad musik, synge med, gøre de ting, jeg føler, jeg har lyst til på trods af min sygdom, det er der nogen mennesker, der har svært ved at kapere, jeg kan føle nogle folk tænke, hun er ikke rigtig klog, det er ikke gået op for hende, at hun kan dø af det her. Til dem kan jeg kun sige, at det er jer, det ikke er gået op for, at at det er dødeligt at leve, det eneste du kan være helt sikker på her i livet, er at en dag er du klar til at forlade det, det kan ske i forståelse med at døden er det bedste for dig, eller det ske kan ske fra det ene øjeblik til det andet ved en ulykke, jeg foretrækker så absolut det første, det giver tid til at tage afsked med familie og venner.

Leif er stadig min store støtte, han hører efter når vi er til samtaler og får meget mere med en mig, så det er ham jeg må spørge når jeg har glemt noget. Hans ro og knivskarpe hukommelse er mig til stor hjælp. Han har været med til hver eneste behandling, og det kan ikke undgås at forsinke ham i hans daglige gøremål, men han beklager sig ikke, dog kan han være ret opfarende en gang imellem, hvis han forventer en ting ligger et sted, og der skal findes et andet sted, tobakken kniber det også med at få lagt på hylden, jeg er nogen gange efter ham når han ryger hvor jeg er, det vil jeg ikke finde mig i. Det bliver godt for os begge to når vi ikke længere skal tilbringe så meget tid på hospitalet.

Lørdag den 21.4.2001

Fik min 5. kemo serie i torsdags. Fuld dosis, mine blodprøver var fine. Ved 5. kemo bliver man undersøgt af en onkolog, og det var en grundig undersøgelse. jeg var øm under armene resten af dagen, sådan trykkede hun. I starten troede jeg hun havde fundet noget, siden det skulle gøres så grundig, der blev jeg bange. Men alt var fint, min hud på brystet er næsten helet fuldt op nu, den er lyserød som en babys hud. Det kløer stadig, men jeg kan godt holde fingrene væk. Min kemo denne gang var alle 3 stoffer, og det gik bar stærkt, derfor spurgte jeg selvfølgelig hvorfor det skulle løbe så stærkt. Jeg fik at vide at det eneste der ikke skulle løbe stærkt var Cyklofosfamid, Epirubicin og Fluorouracil virkede bedst hvis de kom stærkt ind i blodet. Det var nyt for mig, men med min indbyggede port med forbindelse direkte til hjertet kan det jo gå meget stærkt, så det er åbenbart en fordel at have en kemoport indopereret. Jeg har ikke haft nævneværdige bivirkninger denne gang. Jeg havde hovedpine og kvalme hele onsdagen og torsdag morgen, jeg er sikker på, det var på grund af angst for ikke at have så gode blodtal, at jeg kunne få 100 % dosis. Da jeg fik at vide, at mine blodprøver var så fine, fik jeg det bare kanon godt, og grinede mig gennem resten af dagen. 

Da jeg skulle have en tid til 6.kemo kunne jeg vælge mellem at komme til den 20 dag eller den 24. dag. Det ville jeg ikke acceptere, efter den diskussion jeg skulle igennem ved 4.kemo. Jeg ville have min kemo på dagen, så sekretæren blev sat på en umulig opgave, men løste den, jeg fik min tid de næste 2 gange, med præcis 21. dages interval.

Jeg har været i haven og så rodfrugter og sætte kartofler i dag, det gik noget langsomt, men jeg klarede det. I aften vil jeg bare dase med et computerblad og måske se lidt fjernsyn.

23.6.01

Det er meget længe siden jeg har sat ord på mine tanker og følelser. Lad mig prøve at opsummere alt hvad der er sket, siden sidste notater i dagbogen. Min svigermor er nu i Tamoxifen behandling, det skulle gerne give hende en god tid uden flere lokale tilbagefald. Det har været en sej kamp at hjælpe hende gennem systemet og få hende i en ordentlig kontrol og behandling, Danmark er ikke noget godt land at blive over 70 i. I dag er min svigermor glad og velfungerende, og glæder sig over at blive kontrolleret på samme niveau som kvinder under 70 år. 

På mandag skal min datter på 25 til en mammografi på grund af en knude i brystet. Knuden er ikke så stor, men har nu været der i flere måneder. Det har for mig været en slem periode, og det letter ikke før vi får vished for at det ikke er kræft. Min datter er heldigvis gjort af et stof, så hun tager situationen meget rolig, men med en farmor og en mor begge i behandling for brystkræft, synes jeg det er meget langmodigt af systemet, at det skal gå så langsomt med at få min datter ordentligt undersøgt. 

Familiemæssigt ellers, er der ved at ske store forandringer, min mand og jeg har været gennem en hård tid, hvor dagliglivet ikke fungerede. Min mand gik hårdt på med at få huset ordnet og gjort klar til flytning, og det har jeg altså ikke det store overskud til midt i mit behandlingsforløb. Det tog lidt tid at gøre ham det klart, nu har vi fået folk til at hjælpe, så det går meget bedre. 

Første fase i en flytning fra vores store hus og mega grund, var at finde et sted hvor jeg kunne fortsætte med  min hobby - opdræt af fjerkræ. Jeg har købt en fjerkrækoloni i Odder, og er ved at sætte den i stand og få flyttet mine dyr derned. Samtidig er Ejner Thomsen og jeg i fuld gang med at starte en specialklub op for Hollandske dværge i Danmark. Det har gjort mig godt, at få noget at rive i der ikke har med sygdom eller arbejde at gøre. Det er godt at høre Ejners stemme i telefonen en aften, hvor man er godt bombet ned. At grine sammen med Ejner 1 times tid det er den bedste medicin. Jeg har lige været en tur i Grenå til bestyrelsesmøde i Welsumerklubben, det var som vanlig en dejlig dag, hvor vi fik snakket godt, og så nogle fine dyr hos Eskild.

Arbejdsmæssigt går det stille fremad, men jeg har været nødt til at anmode told og skat om udsættelse af regnskabsindsendelse. Jeg har foreløbig fået udsættelse til den 1.8.01. Det vil sige jeg har meget kort tid efter min sidste kemo, men det skal nås siger min revisor og min mand. De skulle prøve at sidde ved computeren og tjekke tal med kvalme og svimmelhed.

Min 8. kemo var jeg nødt til at få i 50 % dosis, de 7 foregående har jeg alle kunne klare i fuld dosis. Denne gang var mine hvide blodlegemer kun 2,7, og de skulle være mindst 3 for at man ville give mig fuld dosis. Jeg kunne vælge mellem halv dosis i torsdags eller fuld dosis på mandag, det var ikke noget valg for mig, da Sussi jo skal til mammografi og jeg tager med hende på mandag. Det blev halv dosis, og det kan mærkes i dag, jeg er ikke nær så bombet som jeg plejer at være efter en kemo, det har ikke været nødvendigt at tage min kvalmemedicin. 

Min arm er ikke god, især kniber det med at køre bil over længere strækninger uden den hæver og bliver øm. Jeg er så usædvanlig heldig at min sygeplejerske på onkologisk afd også er uddannet lymfeterapeaut. Lene Andersen heder hun, og hun er vågen. Da jeg skulle have min kemo, noterede hun sig at min arm var hævet, og hentede et målebånd og målet mig efter hver 5 cm op ad armen, tog kontrol mål på min raske arm (højre) og korrigerede for den forskel der altid vil være på højre og venstre arm når man som jeg er højrehåndet. Det viste sig at jeg havde omkring 300 ml opstadset væske i min arm, og det var på vej ned i min hånd. Jeg gør mine øvelser hver dag flere gange, jeg laver selv drænage af min arm, jeg skifter arbejde mange gange i løbet af en dag, det kan ikke gøre det. Har man genetisk bestemt et dårligt lymfesystem, er det meget at man udvikler et lymfeødem. Her er jeg nu. På mandag efter Sussi mammografi skal jeg ind til Savacare i Århus og have taget mål til et kompressionsærme og handske. Det skal jeg gå med om dagen, nok resten af mit liv. Hellere det og så kunne fortsætte med mine daglige gøremål, end at komme dertil at armen bliver totalt ubrugelig.   

Statistik er ikke rar at læse, når prognoserne ikke er gode, og med en østrogen negativ knude i den størrelse jeg havde, med spredning til lymferne er min overlevelseschance på 10 år 25 %. Det vil jeg ikke acceptere, og fortsætter derfor med selv at gøre noget. Når min kemo er færdig, får jeg ikke længere tilført hjælp til at få microkræftceller til at at undlade at vokse. Jeg har derfor besluttet at give mig selv en hørfrø kur, det virker lidt på samme måde som kemo på kræftceller. Jeg spiser stadig efter meget grønt og meget lidt fedt, det er lykkedes mig at tabe 6 kg siden jeg startede min kemo, det er på grund af kostomlægningen, de fleste tager på under kemo. Jeg går også til egen læge og vil sammen med ham lave vores eget kontrolprogram, den kontrol jeg vil blive tilbudt fra det etablerede system er ikke god nok for mig. Skal jeg leve længe og leve godt, er jeg nødt til at at fange evt. metastaser meget tidligt i forløbet hvor de stadig kan behandles med stråler eller ny kemo kur. Så en god kontrol for mig vil være hver 6 mdr. en total blodprøve hvor der tjekkes levertal og knogleaktivitet. Hver 3 mdr. en samtale med egen læge og en efterfølgende fysisk undersøgelse af brystet, og lymfegangene i overkroppen. Hvert år en mammografi af mit højre bryst, en ultralydsundersøgelse af mine armhuler og det opererede område. 

Man siger tro kan flytte bjerge, lad så min tro på at jeg er rask, flytte de sorte skyer væk fra mit liv. Jeg glæder mig afsindigt til at få mit eget liv tilbage.

Fredag den 13.7.2001

Så er min adjuverende behandling overstået. Det er ikke nemt at sætte ord på mine følelser, jeg synes alt er kaos inden i lige nu, jeg er tindrende glad over det er overstået, men også skide bange nu jeg står på egne ben... Er jeg kapabel til at passe på mig selv? Er jeg opmærksom nok til at opfange signaler fra min krop? Kan jeg undgå igen at blive begravet i arbejde fra vores firmaer? Er jeg blevet stærk nok til at sige, nej det kan jeg ikke påtage mig? Er jeg klar til at overtage mit eget liv igen? Ja det må tiden svare på.

Jeg er overgået til kontrol, hver 3. måned foreløbig, og har efter eget ønske fået en mere intensiv kontrol med flere blodprøver og mammografi hvert år. Det føler jeg mig vældig tryg ved. Jeg har også besluttet at bruge tid og penge på at gå til lymfedrænage en gang om måneden hos Sava Care Århus, det er min sygeplejerske fra onkologisk afd. D6, Århus Kommune Hospital der er terapeut. Lene Andersen hedder hun og det er hende jeg kan takke for at jeg allerede er i behandling og har fået bremset mit lymfeødem. Jeg har været hos Sava Care og fået taget mål til mine egne ærmer og handsker. Min arm er nu blevet så god at jeg kun behøver en handske med tommelfinger. Det vil gøre det noget nemmere at bruge min computer, det er meget svært at skrive med stive fingre. kompressionsærmerne fås 4 farver. Jeg har valgt en hudfarvet til sommerbrug og en sort til vinterbrug.

Fysisk er jeg meget træt og har svært ved at trække mig selv i gang med at lave mit arbejde. Jeg har uden problemer fået udsættelse hos told og skat med færdiggørelse af vores årsregnskaber og indsættelse af selvangivelser. Jeg har fået sendt Road House og Dr. Jones til revisor, nu mangler jeg Picasso og Det Lille Apotek. Det får vente til næste uge, så burde jeg kunne nå det ene firma inden jeg skal lave løn på Road House. Jeg håber jeg kommer rimelig gennem denne sidste kemo.... men mine blodprøver er meget lave, så jeg kan forvente at blive mere træt end jeg har været før.

I dag har jeg været hos en familie i Gylling, som jeg har lovet at hjælpe med at bruge deres computer og få lavet en lille folder. Det har været en dejlig givtig dag, det viste sig at være nogle prægtige mennesker med stor indsigt i livet og en bred viden. Interessante og livfulde.  Jeg glæder mig allerede til et nærmere bekendtskab.

November 2001

Har i dag brugt tid på at læse min dagbog, og har svært ved at forstå det er mig den handler om. Jeg har det godt, er ved at have indhentet mit efterslæb i det daglige arbejde. Jeg er blevet bedre til at holde fri, og lade arbejdet ligge når det er fyraften. Fysisk kan jeg da godt mærke jeg ikke længere er den samme. Jeg har en svag arm, passer jeg ikke meget på hæver den og bliver øm. Jeg går konstant med kompressionsærme ved fysisk belastning, og fysisk belastning er f.eks at skrive på computer. Jeg har fået min kemoport fjernet igen, det var ikke ligefrem en fornøjelse, trods mange forsøg på at lokalbedøve mit gamle ar, var der alligevel et stykke der ikke var bedøvet. Det gjorde afsindigt ondt, havde jeg vidst det kunne gå sådan have jeg bedt om at blive skåret ved siden af arret. Heller 2 ar. 

Jeg har valgt at tage en mistelten behandling, da jeg stadig har det bedst med aktivt at gøre noget selv. Jeg går hos læge Elisabeth Møller-Hansen i Århus, en antroposofisk læge. 

Jeg har det stadig godt med at være med på Skandinavisk Brystkræft mailliste, men er ikke så aktiv som i starten. Jeg kan nogen dage blive overvældet over alle de nye piger der konstant melder sig på med en nyopdaget brystkræft. Det er en rædselsfuld sygdom, og jeg kan blive meget ophidset over de behandlings tilbud man byder os. Det kan ikke være rigtig der ikke kan gøres mere, det er en stigende del af danske kvinder der bliver ramt. gid der da snart kunne komme et virkeligt gennembrud i behandlingen.

Helen Ørndorf kontakt via e mail eller msn helen@fjerkrae.dk yahoo messenger helen_oerndorf